Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Валерий Миронов

Город: Туринск (Свердловская обл.)

Дата рождения: 22 февраля 2008

Диагноз: Цирроз печени в исходе болезни Вильсона-Коновалова с синдромами печеночно-клеточной недостаточности, холестаза, портальной гипертензии, аутоиммунной цитопении

Требуется: Сбор средств на проживание.

Необходимо: 34800 руб.

Сбор средств завершен.

34800р.
34800р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

«А уже и страх прошел. Мы просто ждем. Живем и ждем.» - говорит Алена, мама 11 летнего Валеры. Вот уже больше года Валера с мамой живут в Доме медицинского работника и ждут донора для пересадки печени. А в городе Туринске Свердловской области мальчика с мамой ждут брат близнец Егор, папа и бабушка.

Мама Валеры рассказывает: «Первое время я не выпускала из рук телефон, засыпать боялась, вдруг не услышу звонок из больницы». Когда ты ждешь пересадки органа, нужно быть в максимальной доступности к больнице и всегда быть готовой, что тебе позвонят и скажут: «Приезжайте, есть донор!».

Валера и его брат близнец Егор родились недоношенными. И хотя, проблемы были у обоих, Егор рос и развивался быстрее. А с Валерой в первый год жизни мама 11 раз лежала в больнице. К 3-м годам все вроде наладилось, проблемы со здоровьем конечно оставались, но все же семья начала возвращаться к нормальной жизни. Валера пошел в первый класс, неплохо учился, да, часто болел, но мама списывала это на нагрузки по учебе. В конце первого класса, мама забирала мальчишек из школы и заметила, что Егор несет рюкзаки обоих. Валере было так плохо, что он уже не выдерживал даже такую нагрузку. Тогда мама поняла, что происходит что-то страшное. Буквально через пару недель мальчик начал стремительно желтеть и жаловаться на боли в животе. Дальше – множество обследований, больниц и никакого эффекта. Все что смоги посоветовать маме местные специалисты, чтобы облегчить состояние Валеры – давать ребенку отвары крапивы и смородиновых листьев… 

В этот момент стало понятно, что помощи ждать неоткуда, надо брать ситуацию в свои руки. Алена начала обзванивать клиники, пробиваться в областную больницу в Екатеринбург, а потом и в Москву. Когда, наконец, удалось попасть в детскую областную больницу Екатеринбурга, Валере было уже так плохо, что его сразу забрали в реанимацию. Маму не пускали к ребенку 4 дня. Алена помнит каждую секунду этих 4-х дней, дней ожидания и неизвестности. Тогда же врачи, наконец, поставили верный, но страшный диагноз – цирроз печени в исходе болезни Вильсона-Коновалова. Лечение только одно – пересадка печени. Ребенка с мамой отправили в Москву в ФГБУ «НМИЦ ТИО им. академика В.И. Шумакова».К сожалению, родители как доноры не подошли. Сейчас Валера ждет очереди на операцию по трансплантации печени от посмертного донора. 

 

История сбора

23.04.2018

Валера и его мама Алёна, частые гости Фонда. За год проживания в Москве Валера на наших глазах очень изменился, вырос, стал более открытым и разговорчивым мальчиком. Ребенок продолжает ждать операцию по трансплантации печени, и проходит контрольные обследования в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России. Так как семья ещё неопределенное время будет находиться в Москве в ожидании донорской печени Фонд продолжает поддерживать семью и открывает сбор средств на оплату за проживание в мае 2018 года в Доме медицинского работника для Миронова Валерия и его мамы. У Фонда остались денежные средства с предыдущего сбора для мальчика, поэтому сумма сбора составляет 34 800 рублей.

02.05.2018

Благодарим наших друзей и волшебников - сбор закрыт и ближайший месяц проживания для Валеры с мамой оплачены.

Пожертвования

Необходимо: 34800 руб. / Собрано: 34800 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 02.05.2018 7000 руб.
Екатерина Хайкина 29.04.2018 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.04.2018 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 27.04.2018 1000 руб.
OXANA MISHONOVA 27.04.2018 25000 руб.
Анастасия Вернигора 26.04.2018 300 руб.