Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Валерий Миронов

Город: Туринск (Свердловская обл.)

Дата рождения: 22 февраля 2008

Диагноз: Цирроз печени в исходе болезни Вильсона-Коновалова с синдромами печеночно-клеточной недостаточности, холестаза, портальной гипертензии, аутоиммунной цитопении

Требуется: Сбор средств на оплату проживания

Необходимо: 141200 руб.

Сбор средств завершен.

295348р.
141200р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

«А уже и страх прошел. Мы просто ждем. Живем и ждем.» - говорит Алена, мама 11 летнего Валеры. Вот уже больше года Валера с мамой живут в Доме медицинского работника и ждут донора для пересадки печени. А в городе Туринске Свердловской области мальчика с мамой ждут брат близнец Егор, папа и бабушка.

Мама Валеры рассказывает: «Первое время я не выпускала из рук телефон, засыпать боялась, вдруг не услышу звонок из больницы». Когда ты ждешь пересадки органа, нужно быть в максимальной доступности к больнице и всегда быть готовой, что тебе позвонят и скажут: «Приезжайте, есть донор!».

Валера и его брат близнец Егор родились недоношенными. И хотя, проблемы были у обоих, Егор рос и развивался быстрее. А с Валерой в первый год жизни мама 11 раз лежала в больнице. К 3-м годам все вроде наладилось, проблемы со здоровьем конечно оставались, но все же семья начала возвращаться к нормальной жизни. Валера пошел в первый класс, неплохо учился, да, часто болел, но мама списывала это на нагрузки по учебе. В конце первого класса, мама забирала мальчишек из школы и заметила, что Егор несет рюкзаки обоих. Валере было так плохо, что он уже не выдерживал даже такую нагрузку. Тогда мама поняла, что происходит что-то страшное. Буквально через пару недель мальчик начал стремительно желтеть и жаловаться на боли в животе. Дальше – множество обследований, больниц и никакого эффекта. Все что смоги посоветовать маме местные специалисты, чтобы облегчить состояние Валеры – давать ребенку отвары крапивы и смородиновых листьев… 

В этот момент стало понятно, что помощи ждать неоткуда, надо брать ситуацию в свои руки. Алена начала обзванивать клиники, пробиваться в областную больницу в Екатеринбург, а потом и в Москву. Когда, наконец, удалось попасть в детскую областную больницу Екатеринбурга, Валере было уже так плохо, что его сразу забрали в реанимацию. Маму не пускали к ребенку 4 дня. Алена помнит каждую секунду этих 4-х дней, дней ожидания и неизвестности. Тогда же врачи, наконец, поставили верный, но страшный диагноз – цирроз печени в исходе болезни Вильсона-Коновалова. Лечение только одно – пересадка печени. Ребенка с мамой отправили в Москву в ФГБУ «НМИЦ ТИО им. академика В.И. Шумакова».К сожалению, родители как доноры не подошли. Сейчас Валера ждет очереди на операцию по трансплантации печени от посмертного донора. 

 

История сбора

15.03.2019

Валера продолжает ждать своей очереди на проведение операции по трансплантации печени. Реципиенты, ожидающие орган, должны постоянно держать включенным телефон, на случай, если им позвонят врачи и скажут, что нашелся донор. Нельзя и выезжать за пределы города, чтобы не упустить возможность трансплантации. Вот так уже два года Валера с мамой живут в Москве в ожидании. Проживание в чужом городе всегда обходится дорого – увеличиваются расходы на питание, проезд, лекарственные препараты, различные бытовые услуги. Семье из региона, где зарплаты небольшие и заработок есть только у папы, сложно самостоятельно справиться с такими расходами.  

Фонд открывает очередной сбор средств для Миронова Валеры и его мамы, для оплаты проживания в Доме медицинского работника в апреле, мае и июне 2019 года. Необходимо собрать 141 200 рублей.

13.05.2019 

Выражаем огромную благодарность компании АО "Специализированный депозитарий "ИНФИНИТУМ" за поддержку Валеры Миронова. Благодаря пожертвованию мальчик вместе с мамой сможет еще несколько месяцев проживать в Доме Медицинского работника на время ожидание операции.

 

Пожертвования

Необходимо: 141200 руб. / Собрано: 295348 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
АО "Специализированный депозитарий "ИНФИНИТУМ" 13.05.2019 250000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.05.2019 198 руб.
Татьяна Варламова 02.05.2019 350 руб.
Ольга кобелева 29.04.2019 1000 руб.
Ярослава Духович 25.04.2019 42100 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 24.04.2019 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 29.03.2019 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 16.03.2019 200 руб.