Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Валерий Миронов

Город: Туринск (Свердловская обл.)

Дата рождения: 22 февраля 2008

Диагноз: Цирроз печени в исходе болезни Вильсона-Коновалова с синдромами печеночно-клеточной недостаточности, холестаза, портальной гипертензии, аутоиммунной цитопении

Требуется: Сбор средств на транспортные расходы и оплату проживания

Необходимо: 60000 руб.

Сбор средств завершен.

60000р.
60000р.

Документы

Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.

История ребенка

«А уже и страх прошел. Мы просто ждем. Живем и ждем.» - говорит Алена, мама 11 летнего Валеры. Вот уже больше года Валера с мамой живут в Доме медицинского работника и ждут донора для пересадки печени. А в городе Туринске Свердловской области мальчика с мамой ждут брат близнец Егор, папа и бабушка.

Мама Валеры рассказывает: «Первое время я не выпускала из рук телефон, засыпать боялась, вдруг не услышу звонок из больницы». Когда ты ждешь пересадки органа, нужно быть в максимальной доступности к больнице и всегда быть готовой, что тебе позвонят и скажут: «Приезжайте, есть донор!».

Валера и его брат близнец Егор родились недоношенными. И хотя, проблемы были у обоих, Егор рос и развивался быстрее. А с Валерой в первый год жизни мама 11 раз лежала в больнице. К 3-м годам все вроде наладилось, проблемы со здоровьем конечно оставались, но все же семья начала возвращаться к нормальной жизни. Валера пошел в первый класс, неплохо учился, да, часто болел, но мама списывала это на нагрузки по учебе. В конце первого класса, мама забирала мальчишек из школы и заметила, что Егор несет рюкзаки обоих. Валере было так плохо, что он уже не выдерживал даже такую нагрузку. Тогда мама поняла, что происходит что-то страшное. Буквально через пару недель мальчик начал стремительно желтеть и жаловаться на боли в животе. Дальше – множество обследований, больниц и никакого эффекта. Все что смоги посоветовать маме местные специалисты, чтобы облегчить состояние Валеры – давать ребенку отвары крапивы и смородиновых листьев… 

В этот момент стало понятно, что помощи ждать неоткуда, надо брать ситуацию в свои руки. Алена начала обзванивать клиники, пробиваться в областную больницу в Екатеринбург, а потом и в Москву. Когда, наконец, удалось попасть в детскую областную больницу Екатеринбурга, Валере было уже так плохо, что его сразу забрали в реанимацию. Маму не пускали к ребенку 4 дня. Алена помнит каждую секунду этих 4-х дней, дней ожидания и неизвестности. Тогда же врачи, наконец, поставили верный, но страшный диагноз – цирроз печени в исходе болезни Вильсона-Коновалова. Лечение только одно – пересадка печени. Ребенка с мамой отправили в Москву в ФГБУ «НМИЦ ТИО им. академика В.И. Шумакова».К сожалению, родители как доноры не подошли. Сейчас Валера ждет очереди на операцию по трансплантации печени от посмертного донора. 

 

История сбора

19.12.2019

Врачам ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России удалось стабилизировать состояние мальчика, поэтому в октябре 2019 года Валерий с мамой уехали домой. Ребенок был просто счастлив встретиться со своим братом-близнецом, ребята очень дружные: вместе гуляют, ходят кататься на горку, посещают шахматный клуб, им всегда есть о чем поговорить и никогда не бывает скучно друг с другом. Из-за проблем со здоровьем Валерий не посещает школу, осваивает учебную программу на дому. Но это не мешает ему успешно справляться со всеми предметами - за первую четверть у него четверки только по русскому и математике, остальные пятерки! 

Каждые три месяца мальчик должен проходить контрольные обследования в Москве в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России. Следующий контроль назначен ему на январь 2020 года. Эти обследования очень важны, и пропускать их ни в коем случае нельзя, ведь они позволяют убедиться, что организм ребенка работает нормально и его здоровью ничто не угрожает.  К сожалению, финансовое положение семьи нельзя назвать стабильным. Мама Валеры не работает, единственный добытчик папа, у него совсем небольшой доход, поэтому самостоятельно справиться с такими частыми поездками в столицу, когда необходимо не только приобрести билеты, но и оплатить гостиницу, они не в состоянии.  

Чтобы поддержать семью Фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 60 000 рублей.

 

Пожертвования

Необходимо: 60000 руб. / Собрано: 60500 руб. / Осталось: 0 руб.

Плательщик Дата платежа Сумма
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.03.2020 500 руб.
ICE VALDAICE RAKOVSKY 27.02.2020 12104 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.02.2020 500 руб.
Программа "Помощь семье" 26.02.2020 20000 руб.
Екатерина П 08.02.2020 5000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.02.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 08.02.2020 100 руб.
Ольга Копчик 07.02.2020 900 руб.
Elena Timofeeva 06.02.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 04.02.2020 300 руб.
Сергей Володькин 04.02.2020 2700 руб.
Сергей Лапчик 02.02.2020 1000 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.01.2020 500 руб.
Анна 11.01.2020 200 руб.
Александр Тутышкин 11.01.2020 1000 руб.
Илья T 07.01.2020 1000 руб.
С Саакян 06.01.2020 5096 руб.
Анонимно 04.01.2020 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 31.12.2019 1500 руб.
Максим Новиков 31.12.2019 500 руб.
Анонимно 30.12.2019 5000 руб.
Анонимно 26.12.2019 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.12.2019 500 руб.
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) 26.12.2019 100 руб.