Захар Аксенов

Город: поселок Тугулым, Свердловская область
Дата рождения: 9 сентября 2014
Диагноз: Цитруллинемия
Требуется: Сбор средств на лекарственный препарат Аммонапс
Необходимо: 2141530 руб.
Сбор средств завершен.
Документы
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
История ребенка
О тяжелой болезни одного из двойняшек мама Светлана узнала почти сразу. Малыши появились на свет чуть раньше намеченного срока - в 36 недель - и длительное время находились в больнице. Там детей полностью обследовали, был проведен скрининг, который сразу же выявил заболевание у одного из младенцев, у Захара. К тому, что будет не легко Светлана была готова сразу. Папы у малышей нет, точнее он ушел от супруги сразу, когда узнал о ее беременности. Она работала инженером в научном институте с низкой зарплатой, привыкла экономить и много работать, чтобы обеспечить себя и свою семью. Есть небольшой огород и хозяйство. Самые близкие люди - мама и сестра - всегда рядом и готовы помочь. Беременность проходила трудно, выносить сразу двух малышей, справляться со всеми проблемами одной без мужа, все это удалось пережить только благодаря близким и друзьям. После выявления тяжелого заболевания у Захара, маме объяснили, что диагноз «Цитруллинемия» генетический, и есть единственный способ лечения при такой болезни - это препарат «Аммонапс», который не зарегистрирован в РФ и не может быть предоставлен за счет средств бюджета. «Цитруллинемия» тип 1 – наследственное нарушение обмена веществ. Относится к числу очень редких заболеваний, включено в перечень жизнеугрожающих, тяжелых редких болезней.
По лечению Захара проводилось несколько консилиумов в Москве и Екатеринбурге и маме выдали заключение, в котором четко прописано, что единственный способ лечения ребенка - прием препарата «Аммонапс» и специальная низкобелковая диета. Оба малыша в настоящее время посещают детский сад, очень любят помогать маме в огороде и играть со сверстниками, правда, для Захара существует много ограничений: специальная диета, режим и постоянная терапия препаратом, который позволяет организму работать нормально и предотвращает интоксикацию ионами аммония. Конечно мама живет в постоянном страхе за жизнь сына, ведь отсутствие лечения приводит к очень тяжелым последствиям, не исключая летальный исход.
История сбора
17.07.2018
Все это время семье помогают различные благотворительные организации. Светлана пишет регулярные обращения в МИНЗДРАВ и прокуратуру, но пока не удается добиться лекарства за счет бюджета. Препарат даже не включают в необходимый перечень. Есть официальные ответы, в которых маме рекомендуют обращаться в благотворительные фонды. Мама Захара рассказывает: «Просыпаюсь ночью в холодном поту от страха, а вдруг нас не возьмут на очередной сбор средств, вдруг не успеют собрать необходимую сумму в нужный срок и жизнь моего мальчика вновь под угрозой». В таком постоянном страхе приходится жить и надеется только на настоящее чудо, только на людей, которым не безразлична чужая жизнь. По просьбе семьи Аксеновых Фонд открывает сбор не приобретение лекарственного препарата «Аммонапс». Лекарство необходимо принимать ребенку постоянно и пожизненно. Мама Захара воспитывает двух сыновей одна и работает в бюджетном учреждении инженером с очень скромным доходом. Самостоятельно приобретать дорогое лекарство для ребенка Светлана не в состоянии. Сумма сбора необходимая на покупку «Аммонапс» составляет 2 141 530 рублей и рассчитана на закупку препарата сроком на 1 год.
Пожертвования
Необходимо: 2141530 руб. / Собрано: 2164130 руб. / Осталось: 0 руб.
Плательщик | Дата платежа | Сумма |
Алексей Медведев | 22.01.2021 | 1000 руб. |
Алексей Медведев | 21.10.2020 | 1000 руб. |
Алексей Медведев | 21.09.2020 | 1000 руб. |
Алексей Медведев | 22.08.2020 | 1000 руб. |
Алексей Медведев | 21.06.2020 | 1000 руб. |
Алексей Медведев | 22.05.2020 | 1000 руб. |
Алексей Медведев | 23.04.2020 | 1000 руб. |
Алексей Медведев | 21.03.2020 | 1000 руб. |
Алексей Медведев | 21.02.2020 | 1000 руб. |
Алексей Медведев | 23.01.2020 | 1000 руб. |
Анонимно | 16.01.2020 | 100 руб. |
Алексей Медведев | 21.12.2019 | 1000 руб. |
Анонимно | 16.12.2019 | 100 руб. |
Алексей Медведев | 22.11.2019 | 1000 руб. |
Анонимно | 16.11.2019 | 100 руб. |
Алексей Медведев | 23.10.2019 | 1000 руб. |
Анонимно | 16.10.2019 | 100 руб. |
Алексей Медведев | 21.09.2019 | 1000 руб. |
ANNA GUSEVA | 16.09.2019 | 100 руб. |
Алексей Медведев | 23.08.2019 | 1000 руб. |
ANNA GUSEVA | 16.08.2019 | 100 руб. |
Алексей Медведев | 21.07.2019 | 1000 руб. |
ANNA GUSEVA | 16.07.2019 | 100 руб. |
Алексей Медведев | 21.06.2019 | 1000 руб. |
ANNA GUSEVA | 16.06.2019 | 100 руб. |
Алексей Медведев | 23.05.2019 | 1000 руб. |
ANNA GUSEVA | 16.05.2019 | 100 руб. |
Алексей Медведев | 21.04.2019 | 1000 руб. |
ANNA GUSEVA | 16.04.2019 | 100 руб. |
ANNA GUSEVA | 16.03.2019 | 100 руб. |
Алексей Медведев | 21.02.2019 | 1000 руб. |
ANNA GUSEVA | 16.02.2019 | 100 руб. |
ANNA GUSEVA | 16.01.2019 | 100 руб. |
Алексей Медведев | 21.12.2018 | 1000 руб. |
ANNA GUSEVA | 16.12.2018 | 100 руб. |
ANNA GUSEVA | 16.11.2018 | 100 руб. |
ANNA GUSEVA | 16.10.2018 | 100 руб. |
СМС 7715 | 25.09.2018 | 61116 руб. |
Виктория Власова | 23.09.2018 | 200 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 23.09.2018 | 100 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 22.09.2018 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 22.09.2018 | 500 руб. |
Светлана МИхайловская | 21.09.2018 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 21.09.2018 | 100 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 21.09.2018 | 100 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 21.09.2018 | 35000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 21.09.2018 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 21.09.2018 | 2000 руб. |
Роман Ушаков | 21.09.2018 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 21.09.2018 | 80000 руб. |
елена шкурина | 21.09.2018 | 1000 руб. |
Алексей Медведев | 21.09.2018 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 21.09.2018 | 800 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 21.09.2018 | 1000 руб. |
Екатерина Пиняева | 21.09.2018 | 500 руб. |
Свалов Юрий Александрович | 21.09.2018 | 4000 руб. |
Засорин Владимир Владимирович | 21.09.2018 | 5000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 20.09.2018 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 20.09.2018 | 5000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 20.09.2018 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 18.09.2018 | 10000 руб. |
ХИСАМОВА ЭЛЬВИРА РАФИКОВНА | 18.09.2018 | 1000 руб. |
Марина Дубаделова | 17.09.2018 | 300 руб. |
Эфир Телеканала НТВ | 17.09.2018 | 1500000 руб. |
Subafest 2018 | 17.09.2018 | 27990 руб. |
ANASTASIA BRAZHNIKOVA | 16.09.2018 | 100 руб. |
ANNA GUSEVA | 16.09.2018 | 100 руб. |
Лола Абдуллоевв | 16.09.2018 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 16.09.2018 | 500 руб. |
Лариса Чулкова | 16.09.2018 | 900 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 16.09.2018 | 150 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 16.09.2018 | 2000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 16.09.2018 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 16.09.2018 | 500 руб. |
Alena Korotchenkova | 16.09.2018 | 17000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 16.09.2018 | 100 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 16.09.2018 | 100 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 16.09.2018 | 300 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 16.09.2018 | 1000 руб. |
Андрей Аксенов | 14.09.2018 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 13.09.2018 | 1000 руб. |
Лаборатория красоты Sun & City | 13.09.2018 | 277531 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 12.09.2018 | 2000 руб. |
Ярослава Духович | 12.09.2018 | 30000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 10.09.2018 | 10013 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 08.09.2018 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 07.09.2018 | 300 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 07.09.2018 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 02.09.2018 | 5000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 22.08.2018 | 300 руб. |
HANNA | 17.08.2018 | 50 руб. |
Alexander Babenko | 11.08.2018 | 3000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 07.08.2018 | 200 руб. |
Ekaterina | 07.08.2018 | 200 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 06.08.2018 | 50 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 05.08.2018 | 500 руб. |
Andrey Gorbatov | 03.08.2018 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 03.08.2018 | 300 руб. |
Анна Экман | 03.08.2018 | 3000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 03.08.2018 | 300 руб. |
Людмила | 01.08.2018 | 300 руб. |
Мария Акименкова | 31.07.2018 | 300 руб. |
Tatyana Ratkina | 31.07.2018 | 1500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 31.07.2018 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 31.07.2018 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 31.07.2018 | 4000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 31.07.2018 | 107 руб. |
ЮГ | 31.07.2018 | 300 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 29.07.2018 | 300 руб. |
EKATERINA RODINA | 28.07.2018 | 600 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 25.07.2018 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 24.07.2018 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 23.07.2018 | 100 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 23.07.2018 | 500 руб. |
Антон | 23.07.2018 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 23.07.2018 | 200 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 23.07.2018 | 250 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 23.07.2018 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 23.07.2018 | 50 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 20.07.2018 | 300 руб. |
NATALIA OPARICHEBA | 20.07.2018 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 20.07.2018 | 1000 руб. |
Anaida Akopyan | 20.07.2018 | 5000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 20.07.2018 | 23 руб. |
Александр Петров | 20.07.2018 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 20.07.2018 | 1000 руб. |
Оксана Чулкова | 19.07.2018 | 1000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 19.07.2018 | 15000 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 19.07.2018 | 500 руб. |
ARUS BELETSKYA | 18.07.2018 | 500 руб. |
Виктория Агаджанова | 18.07.2018 | 500 руб. |
Анонимно (пожертвование по кредитной карте) | 18.07.2018 | 500 руб. |
Все обращения
- Сбор средств на лекарственный препарат Аммонапс [2141530 руб. - сбор завершен]