Приобретение прибора для Амирлана
Амирлан Кортубаев

День рождения 26 октября 2021
РП Магистральный, Иркутская область

Гипераммониемия

Собрано Приобретение прибора для Амирлана
204 000 ₽ 204 000 ₽

История ребенка

Почти сразу после выписки из роддома мама Амирлана заподозрила, что со здоровьем сына что-то не так.  Сначала она заметила непонятные покраснения после кормления и сразу же обратилась к участковому педиатру. Но никаких конкретных пояснений и рекомендаций получить не удалось.   На следующий день у ребенка случились судороги, и перепуганные родители опять обратились в больницу. Маму и малыша положили в стационар, но грозные симптомы продолжали нарастать, судороги участились.  Маленького Амирлана перевели в реанимацию.

Состояние ребенка было настолько тяжелым, что было принято решение транспортировать его в Ивано-Матренинскую больницу города Иркутска бортом спецавиации. Там мальчика обследовали на протяжении трех месяцев. Врачи пришли к выводу, что причина судорог – наследственное нарушение обмена веществ неуточненного генеза. Это было очень трудное время для семьи. Ситуацию осложнила неблагоприятная эпидемиологическая обстановка. Из-за коронавируса малыша госпитализировали одного, без мамы. У родителей даже не было возможности навещать его в больнице, а информация о состоянии его здоровья была очень тревожной. Сначала у Амирлана подозревали эпилепсию, но этот диагноз не подтвердился. Затем ему замерили уровень аммиака в крови, и оказалось, что он сильно превышает норму. Мальчику назначили медикаментозную терапию, перевели на низкобелковую диету, и его состояние сразу улучшилось.

История сбора

У малыша Амирлана гипераммониемия на фоне наследственного нарушения обмена веществ. Для стабилизации состояния ему жизненно необходим постоянный контроль уровня аммиака в крови. Мальчику назначили корректирующее медикаментозное лечение и диету. Но уровень аммиака необходимо контролировать постоянно. В случае повышения нужно своевременно принимать лекарства для его снижения, потому что аммиак обладает способностью проникать в мозг и разрушать его структуры, вызывая задержку в развитии и тяжелые неврологические нарушения, вплоть до комы.

Прибор для измерения аммиака в крови - дорогостоящий. Родители не могут приобрести его самостоятельно. В семье воспитывается двое детей, работает только папа. Кортубаевы проживают в небольшом таежном поселке. В местной больнице нет необходимого оборудования и специалистов необходимой квалификации для ведения ребенка с таким диагнозом, поэтому часто приходится ездить в областной центр. Реабилитация, противосудорожные препараты, лечебное питание – все приходится покупать за свой счет.

Чтобы поддержать семью фонд открывает сбор. Сумма сбора для помощи Кортубаеву Амирлану составляет 204 000 рублей. 

Пожертвования
08 марта 2022 Янчуков Сергей Валентинович 106 620 ₽

08 марта 2022 Янчуков Сергей Валентинович 30 000 ₽

08 марта 2022 Станислав 1 000 ₽

07 марта 2022 Перевозчиков 500 ₽

07 марта 2022 Аноним 500 ₽

07 марта 2022 Дмитрий Качановский 1 500 ₽

07 марта 2022 Аноним 7 000 ₽

07 марта 2022 Оксана 200 ₽

07 марта 2022 Аноним 200 ₽

07 марта 2022 Алексей Констатинович Кузьмин 100 ₽

Амирлан Кортубаев

День рождения 26 октября 2021
РП Магистральный, Иркутская область

Гипераммониемия

Собрано Приобретение прибора для Амирлана
204 000 ₽ 204 000 ₽