История ребёнка

В Иркутске живут брат и сестра, Хамза и Марьям. Хамзе почти два года, а его сестрёнке Марьям нет ещё и года. У обоих детей один и тот же тяжёлый диагноз: метилмалоновая ацидемия.

При метилмалоновой ацидемии нарушен обмен веществ. Любая инфекция или ошибка в диете может вызвать метаболический криз — состояние, когда в крови накапливается метилмалоновая кислота (отсюда название болезни) и аммиак. В высоких концентрациях они токсичны для организма. Такой сбой отравляет всё изнутри и может быстро повредить мозг, почки и печень, что смертельно опасно.

Хамза родился первым. В прошлом году он семь раз попадал в больницу с тяжёлыми кризами. Тогда мы вместе с вами помогли семье купить портативный анализатор кислотно-щелочного состояния крови (КЩС). Этот аппарат позволяет маме дома измерять жизненно важные показатели крови и немедленно корректировать дозу лекарств, чтобы предотвратить криз.

Недавно у Хамзы родилась сестрёнка Марьям с тем же диагнозом. Теперь аппарат КЩС стал важным средством защиты для двоих детей. Юльдус постоянно измеряет показатели и сына, и дочки.