История ребёнка

Больше всего Оле нравится музыка. Девочке всего два с половиной года, но это не мешает ей с удовольствием танцевать. А её любимые игрушки, конечно, музыкальные. Спокойно расти, танцевать и наслаждаться музыкой Оле мешает редкая и опасная болезнь. 

В первые сутки жизни у Оли упал уровень сахара, начались судороги, девочке было сложно дышать. Её срочно перевели в реанимацию, где внутривенно ввели глюкозу — состояние стабилизировалось. В четыре месяца произошел новый тяжёлый приступ: на фоне высокой температуры ребёнок стал вялым, уровень сахара снова упал до опасных значений. Врачи заподозрили гликогеноз — редкое генетическое заболевание. 

Через месяц диагноз подтвердился генетическим анализом: болезнь накопления гликогена, тип Ia. Это значит, что организм ребёнка не может поддерживать уровень глюкозы в крови. В течение нескольких часов после еды развивается опасное состояние — гипогликемия (низкий уровень сахара в крови).

Мама Оли Татьяна рассказывает: «Период до полутора лет был для меня психологически самым тяжёлым. Мы практически жили в больницах, успели переболеть бронхитом, ковидом, гриппом, ротавирусной инфекцией. Всё это время ребёнок находился под капельницей — ей круглосуточно вводили глюкозу. Малышка пухленькая, поэтому вен на ручках и ножках не видно. Чтобы найти венку и установить катетер, бывало до 40 проколов. Нет ничего ужаснее для матери, чем слышать крики своего ребёнка, стоя за дверью процедурной в ожидании установки катетера.

Заболевание очень редкое, поэтому до сих пор друзья, родственники нашей семьи, да и некоторые врачи нашего города не до конца осознают всю сложность болезни. Что это не сахарный диабет и ребёнку нельзя дать конфетку, когда падает сахар. Что Оля кушает по ночам и это жизненная необходимость. Главной поддержкой для меня все эти годы был и остаётся мой муж, Олин папа». 

Папу девочки зовут Константин. Когда Татьяна ухаживала за дочерью, он добивался бесплатного лечебного питания, анализаторов и расходных материалов к ним. В итоге семье одобрили индивидуальную закупку датчика непрерывного мониторинга глюкозы, благодаря которому родители постоянно в курсе уровня сахара в организме Оли. А ещё девочке бесплатно предоставляется лечебное питание. 

Более двух лет девочка получает стандартную терапию — частые кормления с добавлением сырого кукурузного крахмала. Но этого недостаточно: у неё сохраняются эпизоды тяжёлой гипогликемии, особенно ночью. Это приводит к обязательному ночному пробуждению для кормления, нарушая сон и ухудшая качество жизни. Кроме того, частые кормления приводят к избыточному весу.

Консилиум врачей принял решение заменить питание на современный крахмал пролонгированного действия – «Гликосайд». Он дольше поддерживает нормальный сахар в крови, в том числе ночью. Это позволит девочке и её маме спать спокойно, избежать критического падения сахара и нормализовать вес.