История подопечного

Лена рисует, лепит из глины, изучает турецкий язык, немного знает испанский и китайский. Она выучилась на программиста и закончила курсы тату-мастера. Кажется, что ей всё удаётся легко, талантливо и очень красиво. Мир творчества открылся для Лены во втором классе, когда она перешла на домашнее обучение. Тогда её папа и мама сделали всё, чтобы девочке было комфортно дома и она не выходила на улицу — это было опасно для её жизни.

Рисунки Лены

Лена рассказывает: «Моя борьба за здоровье началась очень рано. При рождении у меня была небольшая желтуха, а уже в три года мне поставили тяжёлый диагноз — цирроз печени. Впервые о необходимости трансплантации родители услышали, когда мне было шесть лет. Тогда начались наши регулярные поездки в Москву и консультации в различных федеральных центрах. Пока моя печень справлялась, врачи рекомендовали максимально откладывать трансплантацию».

В 14 лет Лена пережила первую операцию, после которой врачи уточнили диагноз — первичный склерозирующий холангит. Это хроническое заболевание, при котором воспаляются и постепенно рубцуются желчные протоки. Желчь скапливается в печени и приводит к циррозу. 

Операция дала семье драгоценное время и позволила отсрочить пересадку. Лена смогла закончить школу и поступить в университет на программиста, но именно в этот период её здоровье резко ухудшилось. Последовал срочный перелёт в Москву в Центр трансплантологии им. ак. В.И. Шумакова для подготовки к пересадке. К сожалению, ни родители, ни старшая сестра не подошли в качестве доноров, и Лену поставили в лист ожидания печени. 

Глиняные игрушки Лены, которые она сделала, когда ожидала трансплантацию

Лена продолжила заниматься творчеством: она рисовала, плела бисером, лепила из глины подставки, ёлочные игрушки и фигурки. А когда ей стало скучно, решила попробовать что-то новое и записалась на курсы тату-мастера. 

«Мне нравится и сам процесс, и результат работы. Если человек не сведёт татуировку, то он будет ходить с ней всю жизнь. Получается, оставляешь на человеке такой отпечаток. Люди приходили со своими эскизами, но я дорабатывала их. Всего я отработала восемь моделей, всем всё понравилось». 

Тату, которое сделала Лена

Ожидая орган, Лена продолжала учиться на программиста. «Я часто видела людей в больнице, которые бросали учёбу из-за болезни. Мои родители поддержали меня, они договорились в университете, чтобы я проходила занятия онлайн. Экзамены тоже были дистанционно. Несмотря на все испытания и благодаря невероятной поддержке родных, я смогла закончить обучение в университете». 

Для дипломного проекта Лена вместе с командой сделала приложение. Пользователь фотографирует гардероб — свой или из магазина, а искусственный интеллект анализирует фотографии и составляет образ, который можно из него собрать. При подборе одежды программа учитывает погоду и предлагает, какие вещи можно докупить. Про приложение даже сделали сюжет в новостях телеканала Улан-Удэ. Но Лена не могла быть в этот момент с командой — орган мог появиться в любой момент, и она должна была находиться не более чем в двух часах от клиники. 

Кадр из новостей о приложении Лены

«Больше двух лет я ожидала посмертный орган, но его не было, а моё состояние ухудшалось. Тогда нашим спасением стала моя тётя. Ранее она не подходила в качестве донора, но после дополнительных обследований врачи приняли решение, что она станет донором. Мне срочно требовалась трансплантация, и 9 октября 2024 года, в день рождения моей мамы, хирурги Центра Шумакова подарили мне вторую жизнь. Операция прошла успешно, и мы обе — я и моя тётя-донор — полностью восстановились. Я была самым счастливым человеком.

Однако спустя три месяца во время планового контроля возникли серьёзные осложнения. Мой организм справился с этим кризисом, но это привело к необратимым последствиям в печени. Теперь мне может потребоваться повторная трансплантация.

Меня настроили на операцию, я с этим смирилась. Но это тяжело, потому что хочется уже жить нормальной жизнью. Скорее устроиться на работу, гулять и не бояться выйти на улицу. А сейчас всё связано с больницей. И моментами мне становится плохо. Поддержка родителей и сестёр играет огромную роль. У меня две сестры, одна старшая, другая младшая. Мы часто созваниваемся. Мою старшую сестру в 15 лет отправили в Китай на языковые курсы. И у меня тоже была небольшая мечта, что в 15 лет я уеду в другие страны и буду изучать иностранные языки. Меня всегда тянуло к ним. Сестра учила меня китайскому, я немного знаю испанский, а сейчас учу турецкий».

Работы Лены