История ребёнка

Еве недавно исполнился один год, но она весит всего пять килограммов. Когда ей было несколько месяцев, родители заметили, что её кожа пожелтела, и обратились в больницу. Кроме того, уже тогда у Евы был недобор веса. 

Как рассказывает мама Евы Наталья, врачи долгое время не могли понять, что происходит с ребёнком. Ключом стал генетический анализ, который они направили из Благовещенска в Москву в Медико-генетический научный центр имени ак. Н.П.Бочкова. У Евы подтвердился синдром Алажиля. Это редкое заболевание, при котором нарушается отток желчи из печени. Желчь скапливается в организме, вызывает желтуху и атакует печень. Синдром Алажилля затрагивает несколько систем организма. Так случилось и с Евой: кроме печени болезнь затронула сердечно-сосудистую систему и скелет.

Наталья рассказывает: «Сейчас Ева наблюдается в детской поликлинике Благовещенска. Но заболевание настолько редкое, что врачи никогда не сталкивались с ним. Они не знают, чем помочь ребёнку. Вся надежда только на Москву». 

Сейчас организм Евы плохо усваивает еду — поэтому ей так тяжело набрать вес. В Центре трансплантологии им. ак. В.И.Шумакова девочке должны подобрать специальное питание, которое поможет ей восстановить силы.