День рождения 2 сентября 2025
г. О́йсхара, Чеченская республика
Тирозинемия 1а типа
«Что делать? С чего начать? Это были мои первые мысли, когда я узнала о диагнозе. Меня успокаивали врачи. Они говорили, что и как делать. Я очень беспокоюсь, для меня здоровье ребёнка — самое главное», — рассказала Хеда, мама Халимы.
О редком генетическом заболевании дочери семья узнала спустя две недели после её рождения. У Халимы обнаружили тирозинемию 1а типа. Это нарушение обмена веществ, при котором организм не способен расщеплять аминокислоту тирозин. Токсичные продукты распада скапливаются в тканях, что ведёт к тяжёлому поражению печени.
Чтобы Халима была в безопасности, девочке нужны лекарственный препарат «Нитизинон», который блокирует выработку токсичных веществ и защищает печень, и специализированная лечебная смесь TYR Anamix Infant. Эта смесь заменяет ребёнку обычное молоко, которое при диагнозе Халимы опасно для жизни.
«В сложное время мои родственники оказали неоценимую помощь нашему ребёнку. Благодаря им мы преодолели первые трудности и сохранили веру в лучшее. Это дало нам силы бороться и не опускать руки», — рассказывает Хеда, мама Халимы.
Несмотря на поддержку родных, семья не может самостоятельно приобретать дорогостоящее специализированное питание и лекарства. Хеда — учитель начальных классов в декретном отпуске, отец Халимы — военнослужащий. Мы открываем сбор на 348 600 рублей, поддержите семью Исаковых!
Здоровья малышке