День рождения 9 декабря 2024 года
г. Жуков, Калужская область
Метилмалоновая ацидурия
Зайнаб родилась вторым ребёнком в семье. Всё было хорошо — до тех пор, пока на вторые сутки она не отказалась от бутылочки. Девочка теряла вес, её кормили через зонд. После анализов врачи установили диагноз: метилмалоновая ацидурия. Это генетическое заболевание, при котором организм не может расщеплять некоторые белки и жиры. Из-за этого в крови накапливаются токсичные вещества, вызывающие тяжёлые метаболические кризы, поражение нервной системы и кому.
«Мой мир разделился на до и после, — рассказала мама Зайнаб, — врачи объяснили, что это за диагноз, как кормить ребёнка и что делать. По началу я никак не могла принять этот факт, но волонтёры и другие мамочки помогли мне. Спасибо им большое. Сегодня я счастлива, что у нас есть такая дочка!»
Сейчас девочке год. За это время у неё было несколько госпитализаций: ОРВИ, ветрянка — каждый раз риск метаболического криза. Чтобы понять, что начинается криз, нужен анализ кислотно-щелочного состояния (КЩС). Он показывает, есть ли угроза жизни.
В городе Жуков Калужской области этот анализ не делают. Ближайшее место, где его проводят — Калуга, в двухстах километрах.
Мы открываем сбор на 804 379 рублей, что помочь семье приобрести портативный анализатор «Неомедикс 22» и расходные материалы к нему. С помощью него родители Зайнаб смогут измерять КЩС прямо из дома — им не придётся преодолевать огромные расстояния. Это значит, что состояние их дочки всегда будет под контролем.
В семье работает только отец, мама остаётся дома с двумя детьми. Они получают пособия за Зайнаб, но они уходят на покупку специализированного и безбелкового питания. Ваше пожертвование — это спокойствие матери за свою дочь. Это возможность всегда знать, что происходит с Зайнаб.
