День рождения 2 сентября 2025
г. О́йсхара, Чеченская республика
Тирозинемия 1а типа
«Что делать? С чего начать? Это были мои первые мысли, когда я узнала о диагнозе. Меня успокаивали врачи. Они говорили, что и как делать. Я очень беспокоюсь, для меня здоровье ребёнка — самое главное», — рассказала Хеда, мама Халимы.
О редком генетическом заболевании дочери семья узнала спустя две недели после её рождения. У Халимы обнаружили тирозинемию 1а типа. Это нарушение обмена веществ, при котором организм не способен расщеплять аминокислоту тирозин. Токсичные продукты распада скапливаются в тканях, что ведёт к тяжёлому поражению печени.
Чтобы Халима была в безопасности, помимо девочке нужен лекарственный препарат «Нидорфан», который блокирует выработку токсичных веществ и защищает печень, и специализированная лечебная смесь TYR Anamix Infant. Это питание заменяет ребёнку обычное молоко, которое при диагнозе Халимы опасно для жизни.
«В сложное время мои родственники оказали неоценимую помощь нашему ребёнку. Благодаря им мы преодолели первые трудности и сохранили веру в лучшее. Это дало нам силы бороться и не опускать руки», — рассказывает Хеда, мама Халимы.
Несмотря на поддержку родных, семья не может самостоятельно приобретать дорогостоящее специализированное питание и лекарства. Хеда — учитель начальных классов в декретном отпуске, отец Халимы — военнослужащий.
Вместе с вами мы уже помогали семье получить лекарства и питание. Но прошло три месяца и запасы подходят к концу. Мы открываем сбор на 923 660 рублей, чтобы вновь обеспечить девочку «Нидорфаном» и специализированной смесью на три месяца. Поддержите семью Исаковых!
Обновление: Наши друзья из проекта Tooba взяли на себя часть сбора! Сумма уменьшается на 300 000 рублей и составляет теперь 623 660 рублей.
Большое спасибо проекту Toobа и всем, кто поддерживает сбор! Мы становимся ближе к цели сбора, но нам всё ещё не хватает значительной суммы. Давайте поможем Халиме получить лекарство.
«В сложное время мои родственники оказали неоценимую помощь нашему ребёнку. Благодаря им мы преодолели первые трудности и сохранили веру в лучшее. Это дало нам силы бороться и не опускать руки», — рассказывает Хеда, мама Халимы.
Несмотря на поддержку родных, семья не может самостоятельно приобретать дорогостоящее специализированное питание и лекарства. Хеда — учитель начальных классов в декретном отпуске, отец Халимы — военнослужащий.
Вместе с вами мы уже помогали семье получить лекарства и питание. Но прошло три месяца и запасы подходят к концу. Мы открываем сбор на 923 660 рублей, чтобы вновь обеспечить девочку «Нидорфаном» и специализированной смесью на три месяца. Поддержите семью Исаковых!
