День рождения 11 июля 2025
Московская область
Фиброз печени, эпилепсия
Сафия — четвёртый ребёнок в семье. Она родилась в июле прошлого года, и первые месяцы жизни были обычными. Но когда Сафии исполнилось три месяца, у неё начались судорожные приступы.
Врачи подобрали лечение, однако приступы не прекратились. Параллельно девочка часто болела: то бронхит, то простуда. На фоне болезней пропадал аппетит, Сафия почти не набирала вес. Сейчас ей семь месяцев — она весит всего 5,5 кг и пока не держит голову.
В феврале 2026 года на фоне высокой температуры у Сафии случился длительный приступ. Приехала скорая, девочку госпитализировали — сначала в реанимацию, потом в неврологическое отделение Детского клинического центра им. Л.М. Рошаля в Красногорске. Обследование показало: кроме неврологического заболевания у Сафии есть фиброз печени третьей степени — это значит, что в ткани органа уже сформировались рубцовые изменения. Такое состояние требует наблюдения и лечения.
Сейчас Сафия получает противосудорожную терапию. Приступы продолжаются. Врачи предполагают, что причина всего происходящего — генетическая. Но пока причина неизвестна, лечение остаётся симптоматическим: лечат болезнь, но не её источник.
Чтобы разобраться в причине заболевания, Сафии необходимо пройти генетическое исследование. Оно позволит точно определить, что именно происходит в её организме — и тогда врачи смогут подобрать прицельное лечение. Доход семьи небольшой, оплатить анализ самостоятельно мама не может.
Мы открываем сбор на 86 520 рублей, чтобы Сафия прошла это исследование. Пожертвуйте любую сумму — это поможет врачам найти ответ и начать лечение.
