День рождения 8 сентября 2025
Грозный
Тирозинемия 1 типа
Турпал-Али скоро исполнится год. Он растёт в большой семье с родителями, братом, бабушкой, тётями и сестрой. В семье все очень любят Турпал-Али и стараются окружить его заботой. Мама мальчика рассказывает, что больше всего сын тянется к отцу и «всегда желает залезть к нему на руки». Когда мальчик оказывается у папы на руках, то для полного счастья ему не хватает только, чтобы заиграла его любимая мелодия. Турпал-Али обожает музыку: как только слышит её, то начинает танцевать и хлопать в ладоши.
На третий день после рождения анализы малыша показали отклонение — сильное превышение уровня тирозина. Врачи поставили редкий генетический диагноз — тирозинемия 1а типа. Это значит, что организм ребёнка не может правильно усваивать белок. Одна из аминокислот (тирозин), которая содержится в обычной еде, не расщепляется, а превращается в токсичные вещества. Они накапливаются в организме и начинают разрушать печень и почки. Любая белковая пища опасна для Турпал-Али. Даже материнское грудное молоко может угрожать его жизни.
Врачи быстро подобрали терапию: назначили Турпал-Али специальные препараты и лечебное питание без тирозина. В приобретении необходимых лекарств и смесей уже не раз помогали семье вы.
 Турпал-Али и лечебное питание, которое он получил благодаря вашей поддержке |
Турпал-Али любит мальчишеские игры — машинки и солдатики. Ему нравится приглашать поиграть вместе брата и сестру: протягивает им игрушки, смеётся. Любит выезжать со старшими на прогулки. Ещё мальчик нежно привязан к бабушке, которая очень помогает маме Турпал-Али заботится о нём.
Болезнь Турпал-Али требует постоянного контроля и наблюдения. В последний раз на плановой госпитализации в Морозовской детской клинической больнице в Москве весной 2026 года во время обследования у мальчика был зафиксирован повышенный уровень тирозина, врачи отмечали угрозу развития острой печёночной недостаточности. После того, как программа лечения была скорректирована, удалось добиться улучшения анализов и состояния мальчика. Сейчас Тулпан-Али находится под наблюдением врачей в Республиканском перинатальном центре Грозного, но скоро его вновь ждёт плановая госпитализация в Москву.
Мы открываем сбор на 66 940 рублей, чтобы оплатить перелёт из Грозного в Москву и обратно и проживание рядом с больницей на несколько дней на время обследования для Турпал-Али и его родителей.
Папа мальчика — учитель физкультуры в школе, но временно не работает по состоянию здоровья, мама находится в декрете. Поддержим семью в оплате дороги на важное обследование для Турпал-Али.
