11 сентября научно-практическая конференция объединила врачей разных специальностей из Томской области и федеральных медицинских центров. Мероприятие организовал благотворительный фонд «Жизнь как чудо» в партнёрстве с Областной детской больницей при поддержке Департамента здравоохранения Томской области. А днём ранее в педиатрическом отделении больницы была открыта первая детская игровая комната в регионе. Оба проекта стали продолжением системной работы фонда «Жизнь как чудо» по развитию ранней диагностики заболеваний печени, а также созданию комфортных условий в медучреждениях для выздоровления детей.

Директор программы «Школа по заболеваниям печени» фонда «Жизнь как чудо» Ксения Онопко перерезает ленточку вместе с ребятами

Для детей с редкими и наследственными заболеваниями печени особенно важна своевременная диагностика: такие состояния могут долго оставаться нераспознанными и приводить к тяжёлым нарушениям здоровья. А правильная тактика лечения часто требует участия специалистов разных профилей. Поэтому одна из задач конференции — объединить врачей разных специальностей, дать им практические инструменты, которые помогут быстрее распознавать заболевания и своевременно назначать корректное лечение.

Врачи-педиатры, гастроэнтерологи, генетики и неонатологи вместе с экспертами ключевых медицинских центров разбирали реальные клинические случаи, алгоритмы диагностики и современные варианты терапии.

Специалисты из ведущих медицинских центров поделились опытом ведения пациентов на разных этапах.

Сотрудники фонда «Жизнь как чудо» с врачами

О возможностях генетической диагностики наследственных холестазов и пигментных гепатозов рассказала ведущий научный сотрудник Медико-генетического научного центра им. ак. Н.П. Бочкова, врач-генетик Наталия Семёнова. Врач-педиатр Референс-центра врождённых, наследственных и орфанных заболеваний Морозовской детской городской клинической больницы Людмила Уголькова посвятила свои выступления диагностике гипераммониемии и неонатальному скринингу. О подходах к терапии аутоиммунного гепатита и прогрессирующего семейного внутрипеченочного холестаза говорила заведующая отделением гастроэнтерологии и руководитель Центра детской гастроэнтерологии РДКБ Екатерина Цимбалова.

Также участники обсудили особенности ведения детей при трансплантации печени. Врач-педиатр Центра трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова Софья Олешкевич рассказала о ситуациях, когда ребёнка с заболеванием печени необходимо направить в трансплантационный центр или организовать телемедицинскую консультацию с ним, а также об опыте ведения детей после трансплантации.

Томские специалисты представили собственный практический опыт. Заведующая гастроэнтерологическим отделением Областной детской больницы Елена Пехтерева-Донченко поделилась опытом ведения и терапии пациентов с прогрессирующим семейным внутрипеченочным холестазом. Профессор Сибирского государственного медицинского университета Екатерина Белобородова представила опыт ведения пациентов с болезнью Вильсона-Коновалова. Заместитель главного врача по медицинским вопросам Областной детской больницы, профессор Сибирского государственного медицинского университета Елена Камалтынова рассказала о поражениях желудочно-кишечного тракта, связанных с первичными иммунодефицитами. 

И.о. начальника департамента здравоохранения Томской области Юрий Воробьёв и заместитель главного врача по медицинским вопросам Областной детской больницы Елена Камалтынова на открытии игровой комнаты

«Конференция — это не разовое мероприятие, а часть большой системной работы, которую фонд ведёт вместе с Департаментом здравоохранения Томской области. Системность для нас — это не только проведение образовательных встреч. Это и адресное обучение специалистов на местах с учётом реальных потребностей региона, и поставка необходимого диагностического оборудования, и помощь с генетическими исследованиями, и создание комфортной среды в больницах — как та игровая комната, которую мы открыли накануне. Вся эта работа в регионе направлена на одно: чтобы у ребёнка с тяжёлым заболеванием печени был полный цикл помощи — от ранней диагностики до качественного лечения и поддержки во время пребывания в стационаре.

Но все эти инструменты работают по-настоящему эффективно только тогда, когда есть профессиональное сообщество, способное обмениваться опытом и вырабатывать общие подходы. Именно такую площадку мы и стараемся создать на наших конференциях. Мы видим, что тяжёлые болезни печени часто скрываются под маской других состояний, поэтому совместный разбор клинических случаев и умение работать в междисциплинарных командах критически важны. Значимость конференции — в живом обмене знаниями: врачи не просто слушают лекции, а вместе разбирают логику постановки диагноза, варианты терапии, учатся на реальных примерах из практики. Это особенно ценно, когда заболевание редкое, а времени на принятие решений — минимум. Когда специалисты из разных регионов понимают, на какие симптомы обращать внимание и когда нужна помощь федерального центра, шансы, что ребёнок получит необходимое лечение вовремя и в полном объёме, возрастают многократно», — поделилась директор программы «Школа по заболеваниям печени» благотворительного фонда «Жизнь как чудо» Ксения Онопко.

Днём ранее, 10 сентября, в педиатрическом отделении Областной детской больницы Томска открылось детское игровое пространство, созданное фондом «Жизнь как чудо».

Окно в мир игр в больнице открыто!

В больнице ребёнок оказывается в новой обстановке, где большую часть времени занимают обследования, процедуры и ожидание лечения, а привычных детских занятий становится гораздо меньше. Детская игровая, оформленная по принципам салютогенного дизайна, помогает детям легче переносить лечение, снижает тревожность и даёт возможность отвлечься от больничной рутины. Идея салютогенного дизайна состоит в том, что окружающая среда является инструментом поддержки психоэмоционального состояния пациента. Вместо формальной обстановки медицинского учреждения — продуманное пространство с мягкими формами, природными оттенками и зонами, где каждый ребёнок может найти занятие по душе: от творчества до уединённого отдыха. 

Новая детская игровая в Томске выполнена в спокойных бежевых тонах с яркими зелёными и голубыми акцентами и спроектирована с учётом разных потребностей детей.

Для самых маленьких предусмотрен домик с бизибордами и развивающими игрушками. Ребята постарше могут проводить время на мягких пуфах и за удобными столами — за ними можно делать уроки или играть в настольные игры. А фирменное кресло-круг, которое фонд создаёт в каждом пространстве, — ждёт тех, кто хочет почитать книгу, помечтать или просто побыть наедине с собой.

Особенностью томской комнаты стала стена с элементами, напоминающими горы. Такой дизайн добавляет пространству ощущение путешествия и открытий, помогая маленьким пациентам отвлечься от больничной рутины. Ещё одна важная деталь — интерактивное дерево‑доска, где дети могут размещать свои рисунки и фотографии. Такой элемент позволяет оставлять свой след в пространстве, чувствовать себя его соавторами.

«Дневной стационар Областной детской больницы рассчитан на 15 коек и в год помогает 940 пациентам. Круглосуточный стационар располагает 80 койками, за год врачи выписывают около 1 840 несовершеннолетних. Здесь маленькие пациенты со всего региона с самыми сложными и тяжёлыми случаями получают помощь по профилям: гастроэнтерологии, неврологии, ревматологии, гематологии, пульмонологии, педиатрии, аллергологии и иммунологии. В том числе в этом стационаре дети проходят подготовку к трансплантации печени и контрольные обследования после операции. В больнице ребёнок оказывается в новой обстановке вне дома, далеко от родителей, в стрессовой ситуации. Многое зависит от настроя самого пациента на выздоровление. Такими инициативами [как открытие детских игровых пространств] мы улучшаем качество оказания медпомощи и условия пребывания маленьких пациентов. Именно это сейчас находится в фокусе внимания департамента здравоохранения — забота и поддержка семей с детьми, поэтому в план на ремонтные работы с 2027 по 2030 годы в первую очередь вошли медучреждения, оказывающие медпомощь детям нашего региона», — рассказал и.о. начальника департамента здравоохранения Томской области Юрий Воробьёв.

Детское игровое пространство в Областной детской больнице Томска стало 34-м по счёту, которое создал фонд «Жизнь как чудо» в медицинских учреждениях по всей России.

Комната обустроена при поддержке генерального партнёра ОАО «РЖД».

Спасибо Группе компаний «Новард» за предоставленные книги для игрового пространства.

Открытие детской игровой и проведение научно-практической конференции стало продолжением системной работы фонда в Томской области, которая началась в 2024 году.

За это время фонд помог оплатить доставку генетических материалов и проведение исследований в Медико‑генетическом научном центре им. ак. Н.П. Бочкова для трёх пациентов из региона. В Областную детскую больницу, Областной перинатальный центр имени И.Д. Евтушенко и Детскую больницу №1 фонд закупил и поставил портативные анализаторы для измерения уровня аммиака в крови — аммониметры. Кроме того, при поддержке фонда 19 медицинских специалистов из Томской области прошли обучение и стажировки в федеральных медицинских центрах в Москве, ещё 7 — получили поддержку в участии в конференциях и конгрессах. Всё это является частью совместной работы фонда «Жизнь как чудо» и Департамента здравоохранения Томской области, чтобы дети с тяжёлыми заболеваниями печени могли получать качественную помощь как можно раньше и как можно ближе к дому. 

О благотворительном фонде «Жизнь как чудо»

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» с 2009 года помогает детям и молодым взрослым с тяжёлыми заболеваниями печени и развивает раннюю диагностику таких болезней. Фонд оплачивает жизненно важные лекарства, обследования, специализированное питание, генетические анализы, проезд подопечных до федеральных медицинских центров и проживание рядом с ними. Также фонд оснащает больницы медицинским оборудованием для диагностики заболеваний печени, поддерживает образование врачей, развивает экспертное сообщество и создаёт комфортную среду в больницах.