Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Продолжаем бороться за права Амиры Ахметовой

На одной чаше весов правосудия жизнь ребёнка, на другой — письма-отказы Министерства здравоохранения Республики Татарстан. Фонд «Жизнь как чудо» вступил в очередную борьбу за право подопечной получать лекарство, которое полагается ей по закону.

Сегодня в Вахитовском районном суде Казани прошло судебное заседание по делу Амиры Ахметовой. У трёхлетней девочки редкое генетическое заболевание — нарушение синтеза первичных желчных кислот, при котором токсичные кислоты накапливаются и разрушают печень. Региональное Министерство здравоохранения отказывает её родителям в выдаче дорогостоящего лекарства за счёт бюджетных средств. Отметим, что холевая кислота «Orphacol», курсом лечения на месяц для Амиры стоит более 1 000 000 рублей, а девочке требуется принимать лекарство пожизненно.

Директор фонда, которая лично побывала на заседании суда, отметила, что Минздрав Татарстана продолжает настаивать на своём. «Амира вне их списков. Они считают, что не обязаны обеспечивать её лекарством, — говорит Анастасия Черепанова. — Чиновники ссылаются на то, что препарат не зарегистрирован на территории Российской Федерации. Однако мы с адвокатом Амиры привели пример разъяснений Верховного Суда РФ, где чётко прописано, что это не является причиной для отказа в выдаче лекарства, тем более что аналогов оно не имеет и выписано консилиумом врачей как жизненно необходимое. Посмотрим, что будет дальше, нам ещё придётся вернуться в Казань».

Второе заседание суда по делу Амиры Ахметовой назначено на 16 ноября. Фонд продолжит оказывать юридическую поддержку семье девочки и добиваться соблюдения закона, а пока Амира будет проходить терапию за счёт пожертвований.