Благотворительный фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями печени «Жизнь как Чудо»

Суд обязал Минздрав обеспечить Сапарчу дорогостоящим лекарством

Суд выигран. Сапарча Дандамаев будет получать лекарство за счёт бюджетных средств. Первомайский районный суд Краснодара обязал Министерство здравоохранения Краснодарского края обеспечить двухлетнего мальчика препаратом «Orphacol» (холевая кислота). У ребёнка диагностировано редкое генетическое заболевание — нарушение синтеза первичных желчных кислот. Лекарство, которое назначено Сапарче, не зарегистрировано на территории Российской Федерации и аналогов не имеет, но оно выписано консилиумом врачей как жизненно необходимое. И это ключевой момент.

Напомним, родители мальчика обратились за помощью в наш фонд несколько месяцев назад. Тогда было решено действовать параллельно — вместе с юристами добиваться законных прав ребёнка на льготное предоставление жизненно важного лекарства и открыть сбор на закупку препарата.

 

8 июля состоялось первое судебное заседание по делу Сапарчи Дандамаева, которое сразу принесло успех. Мы надеемся, что Минздрав исполнит решение суда до конца 2020 года и начнёт обеспечивать ребёнка дорогостоящим лекарством. Пока мы продолжаем самостоятельно решать организационные вопросы по закупке и ввозу препарата в Россию. Для этого в апреле был открыт сбор на 5 690 000 рублей. Этого должно хватить на покупку лекарства запасом до конца года.