Ваша поддержка позволила продолжать оказывать системную и профессиональную помощь для наших подопечных. Эту помощь оказывают кураторы фонда, которые 24/7 находятся на связи с семьями. После постановки диагноза родители находятся в растерянности и часто в таком состоянии обращаются за помощью в фонд. Именно в этот момент на помощь приходят наши профессиональные кураторы. Они становятся надёжной опорой для семьи, помогают сориентироваться в сложной ситуации и выстроить правильный маршрут оказания помощи.
Ежедневно кураторы работают с подопечными, взаимодействуют с учреждениями здравоохранения и социальной защиты, помогают детям приехать на жизненно важные обследования и операции, решают все вопросы, связанные с лекарствами, проживанием на время лечения, документами и другими вопросами, которые возникают каждый день.
За 16 лет фонд «Жизнь как чудо» поддержал более 1000 детей. Каждую неделю кураторы получают десятки запросов о помощи и делают всё возможное для того, чтобы в трудный момент семьи не оставались одни с бедой.
С вашей помощью 51 специалист — гастроэнтерологи, педиатры, неонатологи, генетики, трансплантологи приняли участие в конференции PROПЕЧЕНЬ, которую в мае организовал фонд «Жизнь как чудо». Среди участников конференции были также главные врачи региональных медучреждений, представители министерств здравоохранения и главные внештатные специалисты — из 25 городов России, от Черкесска до Иркутска. Вместе с экспертами из ведущих федеральных центров страны они два дня обменивались опытом, узнавали о новых подходах в диагностике и лечении болезней печени и вместе разрабатывали новые эффективные способы помощи детям.
Благодаря вашей поддержке стало возможным участие наших подопечных – семей из различных регионов России в фестивале фонда под названием «Чудофест», который прошел 9 августа в академии спорта PlayPark в Москве. Это мероприятие объединило более 40 семей, чьи дети перенесли операцию по трансплантации печени. Главными событиями стали презентация книги-пособия для родителей про жизнь ребёнка после операции и церемония награждения доноров печени. Для участников были подготовлены адаптивные спортивные активности, мастер-классы и встречи с медицинскими экспертами. Фестиваль стал важным событием для родителей и детей: он подарил ощущение единства, радости движения и уверенности в себе. С вашей помощью этот праздник состоялся!
За третий квартал 2025 года благодаря вашей поддержке фонд помог 143 детям с заболеваниями печени. Среди них — четырёхлетняя Мелания, чья история долгое время оставалась загадкой для врачей. С полутора лет девочка сталкивается с внезапными приступами и резкими падениями сахара в крови. Обследования показали фиброз печени, но причина болезни до сих пор не найдена.
Чтобы помочь Мелании, ей был назначен сложный генетический анализ — полное секвенирование экзома. Этот метод исследует все активные участки генома, где содержатся важнейшие гены, отвечающие за работу организма. В августе, благодаря вашей поддержке, мы смогли оплатить этот анализ. Теперь у врачей есть шанс найти истинную причину болезни и подобрать для Мелании правильное и эффективное лечение.
Каждый день наша команда адресной помощи бережно поддерживает семьи: в обязанности кураторов входит ежедневное сопровождение подопечных, коммуникация с учреждениями здравоохранения, организация транспортировки детей к местам проведения важных обследований и операций, а также урегулирование вопросов, связанных с медикаментами, временным размещением в период лечения, документальным сопровождением и другими текущими задачами. Поддержка кураторов фонда стала возможной благодаря доброй акции с компанией «САНФРУТ»
Куратор «Жизнь как чудо» Инна с подопечными фонда