За каждой цифрой в наших отчетах стоят люди. Семьи, которые однажды услышали от врача сложный диагноз и с этого момента мобилизовали все свои силы и внутренние ресурсы, чтобы жизнь ребенка между домом и больницей оставалась наполненной детскими открытиями и радостью. Именно к ним каждый день выходят кураторы фонда «Жизнь как чудо» — и благодаря вашей поддержке могут быть рядом не от случая к случаю, а всегда, когда их помощь необходима.

Родители, которые впервые сталкиваются с диагнозом, часто не знают, с чего начать: куда ехать, какие документы собрать, кому звонить. Куратор становится для семьи проводником и опорой — помогает собрать маршрут лечения, договаривается с клиниками и ведомствами, организует дорогу на обследования и операции, решает вопросы с лекарствами, жильем на время лечения и теми сотнями мелочей, из которых на самом деле состоит борьба за здоровье ребенка.

Зима: тепло там, где оно нужнее

В январе и феврале адресную помощь получил 101 подопечный фонда. Мы оплачивали билеты и проживание рядом с федеральными клиниками, лекарства и специальное питание, а также помогали врачам по всей стране получать новые знания и оборудование.

Вике, второкласснице с циррозом печени, нужна была срочная поездка на обследование в Москву — и 66 человек пришли девочке на помощь. Врачи приняли решение пока отложить трансплантацию, и Вика наблюдается из дома.

Весна: в поисках света

Весна стала самым насыщенным временем полугодия. В марте и апреле мы помогли 104 подопечным, провели 35 генетических анализов и поддержали обучение десятков врачей из регионов России.

В Грозном мы представили книгу низкобелковых рецептов для семей, где растут дети с тирозинемией, созданную фондом вместе с врачами, — теперь строгую диету можно сделать по-настоящему вкусной.

А 29 и 30 мая прошла ежегодная конференция «ПРОпечень»: более 50 специалистов — генетиков, неонатологов, педиатров, реаниматологов и гастроэнтерологов — из 17 регионов, от Мурманска до Кызыла, два дня искали способы выявлять тяжелые заболевания печени у детей как можно раньше.

Конференция «ПРОпечень» и ее главные участники

Лето: время чудес

Лето стало крупным сезоном года: вместе с вами адресно мы помогли 208 подопечным — больше, чем за любую другую треть полугодия. И если июнь был месяцем заботы, то август по праву можно назвать чудо-месяцем: в нем сошлись большой семейный праздник и спасительные операции.

Алисе всего 7 месяцев, и два из них она провела в больницах. Желтый цвет кожи выдал ее секрет: генетический анализ подтвердил синдром Криглера–Найяра 1-го типа — редкое заболевание, которое встречается у одного ребенка на миллион. Печень девочки не может перерабатывать билирубин, и лечение — фотолампа, под которой Алиса проводит 5–6 часов в сутки. Но девочка растет, света одной лампы уже недостаточно, а лампы с полным покрытием тела сейчас не производятся. 25 человек пришли на помощь — и теперь у Алисы есть вторая лампа.

8 августа в академии спорта PlayPark в Москве прошел второй ежегодный «Чудофест» — праздник для семей, чьи дети перенесли трансплантацию печени или готовятся к ней. В этом году он объединил более 60 семей из разных регионов России. Главным событием стала презентация терапевтической сказки «Макс и его новая печень», созданной фондом вместе с психологами и врачами: прототипом героя стал подопечный фонда Мирослав, а читать сказку ему помогла актриса и член попечительского совета фонда Александра Ребенок. Для гостей были подготовлены семейный квест, мастер-классы и встречи с медицинскими экспертами. С вашей помощью этот праздник состоялся!

С каждым годом участников «Чудофеста» становится все больше

Итог за полугодие

За этими цифрами — 310 подопечных, десятки обученных врачей и закрытых сборов. Это сотни звонков кураторам и столько маленьких побед, что их не сосчитать. Но благодаря поддержке «САНФРУТ» ни одна семья, обратившаяся в фонд, не осталась наедине с бедой.

Ваша поддержка позволила продолжать оказывать системную и профессиональную помощь для наших подопечных. Эту помощь оказывают кураторы фонда, которые 24/7 находятся на связи с семьями. После постановки диагноза родители находятся в растерянности и часто в таком состоянии обращаются за помощью в фонд. Именно в этот момент на помощь приходят наши профессиональные кураторы. Они становятся надёжной опорой для семьи, помогают сориентироваться в сложной ситуации и выстроить правильный маршрут оказания помощи. 

Ежедневно кураторы работают с подопечными, взаимодействуют с учреждениями здравоохранения и социальной защиты, помогают детям приехать на жизненно важные обследования и операции, решают все вопросы, связанные с лекарствами, проживанием на время лечения, документами и другими вопросами, которые возникают каждый день. 

За 16 лет фонд «Жизнь как чудо» поддержал более 1000 детей. Каждую неделю кураторы получают десятки запросов о помощи и делают всё возможное для того, чтобы в трудный момент семьи не оставались одни с бедой.

С вашей помощью  51 специалист — гастроэнтерологи, педиатры, неонатологи, генетики, трансплантологи приняли участие в конференции PROПЕЧЕНЬ, которую в мае организовал фонд «Жизнь как чудо». Среди участников конференции были также главные врачи региональных медучреждений, представители министерств здравоохранения и главные внештатные специалисты — из 25 городов России, от Черкесска до Иркутска. Вместе с экспертами из ведущих федеральных центров страны они два дня обменивались опытом, узнавали о новых подходах в диагностике и лечении болезней печени и вместе разрабатывали новые эффективные способы помощи детям.

Благодаря вашей поддержке стало возможным участие наших подопечных – семей из различных регионов России в фестивале фонда под названием «Чудофест», который прошел 9 августа в академии спорта PlayPark в Москве. Это мероприятие объединило более 40 семей, чьи дети перенесли операцию по трансплантации печени. Главными событиями стали презентация книги-пособия для родителей про жизнь ребёнка после операции и церемония награждения доноров печени. Для участников были подготовлены адаптивные спортивные активности, мастер-классы и встречи с медицинскими экспертами. Фестиваль стал важным событием для родителей и детей: он подарил ощущение единства, радости движения и уверенности в себе. С вашей помощью этот праздник состоялся!

За третий квартал 2025 года благодаря вашей поддержке фонд помог 143 детям с заболеваниями печени. Среди них — четырёхлетняя Мелания, чья история долгое время оставалась загадкой для врачей. С полутора лет девочка сталкивается с внезапными приступами и резкими падениями сахара в крови. Обследования показали фиброз печени, но причина болезни до сих пор не найдена.

Чтобы помочь Мелании, ей был назначен сложный генетический анализ — полное секвенирование экзома. Этот метод исследует все активные участки генома, где содержатся важнейшие гены, отвечающие за работу организма. В августе, благодаря вашей поддержке, мы смогли оплатить этот анализ. Теперь у врачей есть шанс найти истинную причину болезни и подобрать для Мелании правильное и эффективное лечение.

Каждый день наша команда адресной помощи бережно поддерживает семьи: в обязанности кураторов входит ежедневное сопровождение подопечных, коммуникация с учреждениями здравоохранения, организация транспортировки детей к местам проведения важных обследований и операций, а также урегулирование вопросов, связанных с медикаментами, временным размещением в период лечения, документальным сопровождением и другими текущими задачами. Поддержка кураторов фонда стала возможной благодаря доброй акции с компанией «САНФРУТ»

Куратор «Жизнь как чудо» Инна с подопечными фонда

Благодаря вашей поддержке фонд смог помочь ещё нескольким семьям, столкнувшимся с тяжёлыми заболеваниями печени у детей.

Мирону из Перми фонд оплатил билеты до Москвы, чтобы мальчик вовремя прошёл обследование в Центре трансплантологии им. ак. В. И. Шумакова.

Арина после двух трансплантаций печени нуждается в постоянном контроле и приёме лекарств. Благодаря вам удалось приобрести авиабилеты для её поездки в Москву на обследование.

Амина с рождения живёт с редким заболеванием и наблюдается в Морозовской больнице. Фонд помог оплатить авиабилеты из Москвы в Грозный после очередного обследования.

Лёша из Екатеринбурга перенёс трансплантацию печени в 2022 году и теперь регулярно приезжает на контроль. Благодаря вашей поддержке он смог пройти очередное обследование в Москве.

Артём и Аня – близнецы из семьи, где сразу у двоих детей выявили тяжёлые заболевания печени и почек. Им ежегодно нужно обследование в Москве. Благодаря вам были оплачены билеты и проживание.

Евангелине всего 4 месяца, она ждёт трансплантацию печени. Фонд смог закупить для малышки памперсы в больницу.

Арсений недавно перенёс трансплантацию, донором стал его дядя. Благодаря вашей поддержке фонд оплатил проживание семьи в Москве во время контрольного обследования.

Спасибо, что помогаете детям и их родителям в самые трудные моменты!

Благодаря вашей поддержке наши подопечные получают шанс на полноценную жизнь. Так, Полина из Екатеринбурга смогла приехать в Москву и пройти контрольное обследование в Центре трансплантологии им. ак. В. И. Шумакова: вы помогли оплатить дорогу и проживание. Девочка перенесла трансплантацию печени в годовалом возрасте, сейчас увлекается гимнастикой, мечтает участвовать в соревнованиях и с интересом открывает для себя мир. Варвара из Барнаула также смогла вовремя пройти госпитализацию в Федеральном исследовательском центре питания — ваша помощь позволила оплатить поездку и лечение. Несмотря на тяжёлое заболевание печени, Варя учится на хорошие оценки, продолжает заниматься плаванием, рисует и плетёт украшения. Для Тимура удалось закупить жизненно необходимые лекарства: мальчик перенёс трансплантацию печени ещё в младенчестве, и теперь его здоровье поддерживает препарат «Бараклюд». А для Оли, Ильи, Бибизайнаб и Алдын-Сай вы помогли оплатить проживание в Доме медицинского работника — именно там дети и их семьи ждут подходящий орган для трансплантации, иногда месяцами и даже годами. Спасибо, что вы помогаете — вместе мы дарим детям шанс на жизнь и будущее.