День рождения 01 июля 2011
Серпухов, Московская область
Состояние после трансплантации печени
О диагнозе Максима семья узнала на приеме у гепатолога. На тот момент мальчику было 1,5 года. Врач порекомендовал провести анализ на генетику, который подтвердил диагноз «синдром Байлера».
Начались бессонные ночи – Максима мучал зуд, он плохо питался и с трудом набирал в весе. Мальчик несколько раз попадал в реанимацию.
«Мы много чего испытали, – говорит мама Максима, – но в первую очередь – страх и шок. С ребенком творилось ужасное: потеря сознания, остановка дыхания, четыре перелома подряд, потому что кальций был на «нуле». Обследования в разных медицинских центрах не приносили результатов, пока Максим не попал в Центр им. ак. В.И. Шумакова. Там нам сказали сразу – нужна операция по трансплантации печени, иначе здоровье сына не спасти. Близкие семьи нас в тот сложный момент очень поддержали!»
В 2016 году Максиму успешно провели трансплантацию от родственного донора (отца). «После операции сынок как будто заново родился. Теперь для нашей семьи и Максима в частности день трансплантации, 1 марта, стал вторым днем рождения», – говорит папа мальчика.
Сегодня Максиму необходимо регулярно приезжать на обследования, принимать лекарства.
Теперь Максим с семьей ездит на контроль в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России, сдает анализы, делает УЗИ. Два раза в год ложится на госпитализацию в ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», откуда выписывается с положительной динамикой. Но и сейчас у Максима случаются рецидивы – болят ноги, падает сахар и по этой причине он попадал в реанимацию. Конечно же мама, в таких ситуациях, должна быть рядом с сыном для принятия быстрого решения. Оставлять ребенка один на один с болезнью нельзя.
На данный момент в семье работает только папа. На ряду с различной лекарственной терапией, по рекомендации лечащего врача, Максиму показан длительный прием лечебной смеси Неокейт Юниор. Семье не по силам приобретение лечебного питания для сына. Поэтому мама обратилась в наш фонд за помощью в его оплате.
Чтобы поддержать семью, фонд открывает сбор.
Сумма сбора составляет 150000 рублей.
Здоровья деткам
