День рождения 01 июля 2011
Серпухов, Московская область
Состояние после трансплантации печени, синдром Байлера
О диагнозе Максима семья узнала на приеме у гепатолога. На тот момент Максиму было 1,5 года. Врач порекомендовал провести анализ на генетику. Анализ подтвердил первый диагноз – синдром Байлера.
Начались бессонные ночи – Максима начал мучить зуд, он стал плохо есть и плохо набирал в весе. Окончательного диагноза поставлено не было. За короткий промежуток времени Максим попал в реанимацию. «Мы много чего испытали, - говорит мама Максима, - но в первую очередь – это шок. С ребенком творилось ужасное: потеря сознания, остановка дыхания, четыре перелома всех конечностей, ведь кальций был на «нуле». Затем были другие медицинские центры и прошло еще не менее полутора лет, пока Максим не попал в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России, где мальчику смогли поставить окончательный диагноз. Доктор рассказал родителям о трансплантации и о том, что она необходима. «Стало очень страшно!» - рассказывает нам мама. До операции наблюдались около двух лет. Ребенок был стабилен. В это же время папа готовился в качестве донора для Максима. Близкие поддержали семью в этот сложный период.
В 5 лет Максима прооперировали. Операция прошла успешно. После операции ребенок как заново родился. Для Максимки день операции 1 марта стал вторым днем рождения.
Теперь Максим с семьей ездит на контроль в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России, сдает анализы, делает УЗИ. Два раза в год ложится на госпитализацию в ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», откуда выписывается с положительной динамикой. Но и сейчас у Максима случаются рецидивы – болят ноги, падает сахар и по этой причине он попадал в реанимацию. Конечно же мама, в таких ситуациях, должна быть рядом с сыном для принятия быстрого решения. Оставлять ребенка один на один с болезнью нельзя.
На данный момент в семье работает только папа. На ряду с различной лекарственной терапией, по рекомендации лечащего врача, Максиму показан длительный прием лечебной смеси Неокейт Юниор. Семье не по силам приобретение лечебного питания для сына. Поэтому мама обратилась в наш фонд за помощью в его оплате.
Чтобы поддержать семью, фонд открывает сбор.
Сумма сбора составляет 150000 рублей.
Здоровья деткам
