Знаю, как за меня боятся родители, но находиться все время дома я тоже не могу…
Сестры Силины

День рождения 10 октября 2002 и 09 февраля 2004
Самара

Гликогеновая болезнь 1b тип. Первичный иммунодефицит.

Идет сбор Знаю, как за меня боятся родители, но находиться все время дома я тоже не могу…
8 100 ₽ 494 000 ₽
История сбора

Если вы встретитесь с сестрами Катей и Олей впервые, то не сможете догадаться, что у них редкое наследственное заболевание. Они также как их сверстники гуляют, общаются и много времени уделяют учебе. Их отличает от остальных и в то же время еще сильнее связывает друг с другом  заболевание печени — гликогеновая болезнь. Печень не перерабатывает гликоген и организм страдает от гипогликемических приступов — глюкозы в крови становится критически мало.


Галина, Оля и Катя Силины


«Ни у кого в семье заболеваний печени не было, а тут такая болезнь и у двоих детей сразу, — рассказывает мама Галина. — Я была со старшей дочерью на госпитализации, будучи уже беременной Катей. Там мне объяснили, что это за болезнь, как она протекает, что необходимо соблюдать и как ее контролировать». Родители приняли решение, что Галина будет заниматься только детьми. Сестрам было необходимо соблюдать строгий график питания — каждые три часа, а замер уровня сахара каждые два. Если появляются сомнения то и чаще и так до сих пор. 

Сестры вынуждены постоянно следить за уровнем сахара в крови


«Кто-то скажет — бешеная мамочка, — говорит Галина, — но однажды я измерила глюкозу у Кати не по времени, что-то меня подтолкнуло к этому. Результат 1.4 (при норме 4.5). Это произошло через полтора часа после еды, а по всем ожиданиям еще час можно было не беспокоиться. Организм слабо отзывался на сахар и ожидая подъема хотя бы на одну десятую, измеряли уровень каждые пять минут».

Кукурузный крахмал - единственное средство, которое обеспечивает возможность быстрого и равномерного поступления глюкозы


Оля рассказывает, что эти приступы гипогликемии никуда не денутся и не зависят от приема пищи: «Их невозможно предугадать и я их не чувствую. Просто резко становится плохо. Такие ситуации пугают. Знаю, как за меня боятся родители, но находиться все время дома я тоже не могу». Сейчас Оля учится на 4 курсе медицинского колледжа и изучает там сестринское дело. «Мне очень нравится. Хочу после окончания работать в детском отделении, для меня это важно», — уточняет она. «Я тоже поступила туда, учусь на 1 курсе, — рассказывает младшая Катя, - был большой конкурс, но получилось поступить на бюджет. У меня получается, но учиться чуть труднее, чем остальным - нужно постоянно контролировать свое состояние».

В доме много поддерживающих лекарств - заболевание сестер дает много осложнений


Родители поддерживают дочек и помогают как могут, но маме необходимо быть дома и следить за приемом лекарств, которые буквально ящиками стоят в комнате. А у папы Александра сейчас проблемы с работой на производстве — всех отправили в отпуск за свой счет, поэтому приходится перебиваться временными подработками. Достаток у семьи небольшой и основная часть уходит на лекарства для дочерей — заболевание несет за собой много осложнений, но родители делают все возможное, чтобы Кате и Оле было легче справляться с болезнью. 

Катя и Оля Силины


От постоянно исколотых пальцев девочек может избавить небольшой прибор, который будет закреплен на теле все время. Он отслеживает уровень сахара в крови круглосуточно и умеет оповещать в случае критического снижения глюкозы. Это сильно облегчит жизнь Оли и Кати. С этим устройством можно бегать, плавать и вести полноценную жизнь, не боясь очередного приступа гипогликемии.


Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» открывает сбор средств, чтобы помочь семье с приобретением годового запаса датчиков мониторинга уровня сахара в крови — один сенсор можно носить только две недели и всего потребуется 52 упаковки приборов. А также потребуется кукурузный крахмал, который поможет быстро корректировать состояние сестер. Девочки принимают ежедневно 180 грамм крахмала и на год им потребуется 326 пачки.



Пожертвования
23 ноября 2021 Балашова Людмила 1 000 ₽

22 ноября 2021 Аноним 200 ₽

20 ноября 2021 Бабич Юлия Александровна 500 ₽

20 ноября 2021 Мария 3 000 ₽

18 ноября 2021 Жанна Ильина 500 ₽

18 ноября 2021 Яна 500 ₽

18 ноября 2021 Филатова Анна Валерьевна 500 ₽

Здоровья девочкам

18 ноября 2021 Дарина 400 ₽

17 ноября 2021 Катя 500 ₽

16 ноября 2021 Илья Т 1 000 ₽

Сестры Силины

День рождения 10 октября 2002 и 09 февраля 2004
Самара

Гликогеновая болезнь 1b тип. Первичный иммунодефицит.

Идет сбор Знаю, как за меня боятся родители, но находиться все время дома я тоже не могу…
8 100 ₽ 494 000 ₽