День рождения 15 апреля 2018
Лысково, Нижегородская область
Состояние после трансплантации печени. Эпилепсия.
Даша — живая, внимательная и очень заботливая девочка. Она обожает играть с подружками во дворе в «дочки-матери» и «больницу», а дома ухаживает за хомяком и 14-летним котом Шерлоком. «Даша очень аккуратно к ним относится, боится сделать больно», — рассказывает мама девочки Анастасия. Сейчас Даша готовится пойти в первый класс и с нетерпением ждёт 1 сентября, чтобы начать учиться и каждый день открывать что-то новое.
К своим восьми годам Даша успела многое преодолеть. Уже в полтора месяца врачи выявили у девочки серьёзные проблемы с печенью. У Даши была затяжная желтуха, а дополнительные обследования показали увеличение селезёнки. Даше поставили диагноз — билиарная атрезия: это врождённое нарушение развития желчевыводящих путей, при которой желчь не может нормально оттекать из печени, из-за чего орган постепенно разрушается.
Когда Даше было четыре месяца, в Центре трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова ей провели трансплантацию печени, донором стала мама. Два года после пересадки Даша жила под контролем специалистов, а потом семья столкнулась с новым тяжёлым испытанием. Осенью 2020 года Даша с мамой находилась на лечении в стационаре нижегородской больницы с подозрением на кишечную инфекцию, где у девочки внезапно резко ухудшилось состояние: она перестала реагировать на маму, начались судороги, развился отёк мозга. Даша оказалась в реанимации. «В коме она пробыла 10 дней, шансов было мало, но она справилась. За год научилась заново ходить, сидеть, самостоятельно есть», — рассказывает мама Даши. Врачи позже описали это как тяжёлый энцефалит неясной причины, после которого у девочки сформировались стойкие неврологические последствия — эпилептические приступы.
Врачи долго подбирали терапию, и сейчас удалось добиться важного результата — приступы стали реже и мягче, Даша ведёт активный образ жизни и лучше справляется с повседневными задачами. Лечение продолжается, и его нельзя прерывать или менять без контроля.
Даша наблюдается у специалистов сразу в двух медицинских учреждениях — Центре Шумакова и Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого, проходит реабилитацию и каждый день делает маленькие шаги вперёд. Она очень старается — и благодаря вашей поддержке у неё всё получается.
 Даша радуется лету и готовится к школе |
Обследование в клинике Текнон (Испания) может позволить избежать Дашеньке операцию на головном мозге. Поэтому наш фонд принял решение поддержать семью и открыть сбор на поездку.
«Очень страшно решиться на операцию, ведь обратно ничего вернуть нельзя, - мама Анастасия боится за жизнь дочки и ищет пути безоперационного решения проблем с постоянными эпилептическими приступами. В течение нескольких месяцев Даша с мамой проходили обследования и лечение в нескольких московских клиниках. В результате, приступы сократилось с 30-20 до 7-10 в сутки. Специалисты двух московских клиник солидарны во мнении, что девочке может помочь только операция - каллозотомия (это не полное разделение полушарий). Гарантии, что после операции все приступы уйдут – нет, и у малышки могут возникнуть проблемы с моторикой, речью и другие нарушения.
«Мы оплатили онлайн консультацию с доктором из передовой специализированной клиники Текнон (Испания), - пишет мама Анастасия. – Доктор согласился с проводимым лечением наших врачей, но предложил провести дообследование, которое определит возможность работать с мозгом, не затрагивая здоровые участки. Поэтому данное обследование очень важно для нас!» Врачи попробуют подобрать ребенку препараты экспресс-методом, доступным только за рубежом. Девочке уже был подобран новый препарат, который сократил число сильных приступов до 1-2-х в неделю. Возможно, благодаря экспресс-методу, врачи смогут подобрать для Даши такие препараты, что необходимость операции отпадет сама собой.
Обращение в наш фонд для семьи единственная возможность оплатить дорогое обследование и билеты на самолет.
