День рождения 18 февраля 2020
Москва
Гемафагоцитарный лимфогистиоцитоз, аутовоспалительное заболевание
Впервые маленькая Оля заболела, когда ей было восемь месяцев. На коже появилась сыпь, поднялась температура, которая постепенно нарастала и плохо контролировалась. Лечились в двух московских больницах, но точный диагноз врачам поставить так и не удалось. И только когда малышка попала в отделение иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Рогачева, и там ей провели все необходимые обследования, ситуация прояснилась: у Оли аутовоспалительное заболевание, гемафагоцитарный лимфогистиоцитоз. Это крайне редкая болезнь, она может проявляться не только инфекционными процессами, но и различными аутоиммунными и онкологическими заболеваниями, а также хроническим воспалением. Как правило, ранняя постановка диагноза и своевременно оказанное лечение помогают спасти жизнь ребенка и существенно уменьшить количество непоправимых последствий. Очень долго девочке подбирали лекарственную терапию. С большим трудом удалось стабилизировать ее состояние помощью лекарственного препарата «Гамифант» (Эмапалумаб). Однако, стоит Оле столкнуться с малейшей инфекцией, как опять возникает рецидив. Лечение необходимо продолжать.
В феврале Олечке исполнилось два года. Она растет активной, озорной и любознательной. Любит танцевать и слушать музыку. Начинает произносить первые слова, играет в свои любимые игрушки - мишки и машинки, а еще конструктор Лего. На ночь с удовольствием слушает сказки Корнея Чуковского. Периодически малышка с мамой госпитализируются в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева для прохождения курса медикаментозной терапии. Это помогает сдерживать обострения. Заболевание у Оли очень редкое - гемафагоцитарный лимфогистиоцитоз. Оно может проявляться инфекционными, аутоиммунными и онкологическими процессами, а также хроническим воспалением. Чтобы не допустить таких серьезных осложнений, ребенку необходимо постоянно принимать лекарственную терапию. В декабре 2021 года с помощью неравнодушных людей наш фонд обеспечил девочку препаратом Гамифант, теперь Оле нужно еще одно лекарство – Олумиант. Препарат тоже очень дорогой, своими силами родители приобрести его не могут, поэтому они опять обратились в фонд за помощью.
Чтобы поддержать семью фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 565 200 рублей.
