День рождения 17 января 2022
Республика Таджикистан
тирозинемия 1 типа
Появления на свет второго ребенка, маленькой Нуриябону, в семье Насировых очень ждали. Беременность протекала с осложнениями, но родители надеялись, что это не отразится на здоровье малышки. К сожалению, проблемы у новорожденной начались уже в первые часы жизни. Состояние было настолько тяжелым, что девочка попала в реанимацию. Там она провела две недели. У ребенка наблюдались проблемы с дыханием, поэтому из роддома ее перевели в детскую городскую клиническую больницу имени Н.Ф. Филатова. Врачам с трудом удалось стабилизировать ее состояние. Диагноз Нуриябону поставили практически сразу – тирозинемия 1 типа. При этом заболевании нарушается метаболизм аминокислоты тирозина. Это приводит к повреждению печени, почек и периферических нервов. Без адекватного лечения тирозинемия вызывает печеночную недостаточность, осложняется циррозом печени, сердечной недостаточностью, приводит к неправильному формированию костей. Малышке назначили специальное лечебное питание и терапию лекарственным препаратом Нитизинон. Девочка и ее родители не имеют российского гражданства, поэтому приобретать лекарства им приходится за свой счет. Препарат и лечебная смесь очень дорогие. Семья обратилась в благотворительный фонд за помощью.
Фонд увеличивает сбор, чтобы обеспечить малышку Нуриябону лекарственным препаратом Нитизинон и специализированным лечебным питаниемTYR Анемикс Инфант еще на 2 месяца.
Препарат позволяет не допустить прогрессирования заболевания, а лечебное питание с низким содержанием тирозина способствует правильному обмену веществ.
Лечение назначено ребенку пожизненно, перерывы делать ни в коем случае нельзя.
Общая сумма сбора составляет 1 892 320 рублей.
Малышка Нуриябону находится на стационарном лечении в палате интенсивной терапии детской городской клинической больницы имени Н.Ф. Филатова. Врачи оценивают ее состояние как стабильно тяжелое. Девочке предстоит длительное и сложное лечение, включая серию операций. Но сейчас пока речи об этом не идет – ребенок должен подрасти и окрепнуть. Для этого Нуриябону назначено специальное лечебное питание и терапия лекарственным препаратом Нитизинон.
Родители малышки обратились в фонд за помощью в приобретении лечебной смеси TYR Анамикс Инфант и Нитизинона сроком на 2 месяца. Препарат и питание очень дорогие. Но именно это лечение поможет предотвратить большинство осложнений, связанных с болезнью. Семье, в которой работает только папа, постоянно не хватает средств. Основная часть скромного бюджета уходит на оплату съемной квартиры, питание, лекарства, приобретение предметов первой необходимости.
Чтобы поддержать семью, фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 920 000 рублей.
