День рождения 24 октября 2022 г.
Владимир
Тяжелое заболевание печени
Жизнь Мирона с первых дней был омрачена проблемами со здоровьем. У мальчика началась желтуха, общее состояние стремительно ухудшалось. Неизвестность всегда пугает: врачи долго не могли установить диагноз, и родители малыша беспокоились, что упускают время.
Только после проведенного генетического анализа мальчику поставили точный диагноз – синдром Алажилля. Это заболевание опасно своей «многоликостью» – оно поражает несколько систем органов. У больных синдромом Алажилля часто бывают серьезные проблемы с сердцем, и Мирона эта беда не обошла стороной – пришлось срочно проводить операцию.
«Из роддома сразу в больницу, потом во вторую – кажется, что мы участвуем в бесконечно длинном забеге, который не закончится никогда. Наши родные очень хотят увидеть Мирона, но обстоятельства не позволяют. Улыбаемся друг другу пока только через экран телефона и верим, что скоро будем дома вместе с нашим сыном», – говорит мама мальчика.
Мирону необходимо регулярно проходить обследования в Москве для контроля и корректировки лечения.
Сейчас Мирон каждый месяц приезжает на обследования в Национальный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В. И. Кулакова. «Пока у нас работает только папа, я нахожусь в декрете и все время посвящаю сыну. Маленькие дети и так требуют много внимания, а нашему малышу тем более нужен постоянный уход», – рассказывает Яна, мама Мирона. Малыш должен постоянно сдавать анализы крови. Также из-за ограничений в питании Мирону ежедневно необходима специальная лечебная смесь.
Семья не может самостоятельно оплатить сухую смесь «Моноген» на 6 месяцев и обратилась в фонд за помощью.
Чтобы поддержать маленького Мирона и его родителей, фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 240 000 рублей.
