День рождения
Тяжёлое заболевание печени
В 2022 году Лиана родила дочку Алию. Казалось, что девочка совершенно здорова. Но в два месяца, когда Алия находилась на грудном вскармливании, у неё пропал аппетит. Родители попробовали использовать детские смеси — бесполезно. Девочка ничего не ела. Педиатры предлагали менять питание, но это не помогало. Алию тошнило, она только пила воду.
Лиана решила действовать быстро. Родители поехали с девочкой в Северную Осетию на приём к гастроэнтерологу. Назначенное лечение помогло — Алия снова начала есть. Но возникли новые признаки болезни — вздулся живот, а у мочи появился резкий запах. Гастроэнтеролог рекомендовала срочно выезжать в Москву.
Здесь Алие подтвердили диагноз «тирозинемия».
В организм любого человека вместе с едой поступает тирозин — одно из веществ, из которого состоят белки. У большинства людей есть фермент, который расщепляет тирозин. Но у людей с тирозинемией этот фермент работает плохо, и тогда в организме накапливается слишком много тирозина и продуктов нарушенного метаболизма. Эти токсичные вещества атакуют печень, почки и нервную систему.
Алия два года живёт с этим диагнозом. Каждый день она принимает «Нидорфан». Благодаря препарату девочка выжила. Теперь Алия — шустрый ребёнок, который любит помогать маме и играть с другими детьми.
Алия Шовхалова
Но последние два месяца у семьи нет возможности приобрести лекарство. У девочки появились синяки под глазами. Некогда энергичный ребёнок теперь часто сидит на одном месте. Родители видят, что её состояние ухудшается.
Похожая судьба у Заиры Юшаевой, ей тоже долго не могли поставить верный диагноз. Однажды у девочки начала подниматься температура. Её мама заметила, что у дочки ослабли ножки. Заире назначили массаж, который, конечно, не помогал. Она перестала ходить и 9 месяцев не вставала с кровати.
Жизнь девочки была спасена благодаря корректной диагностике и лечению. После сдачи анализов у неё обнаружили тирозинемию и назначили приём лекарств. Она снова стала ходить.
Заира Юшаева
Истории девочек — это только два примера. С похожими проблемами столкнулись ещё девять детей, которые имеют диагноз «тирозинемия». Всех их объединяет то, что дважды в день они обязательно должны принимать лекарство «Нидорфан». И у всех этого препарата нет.
Сумма сбора скорректирована: она составляет 1 682 850 рублей. Эти средства пойдут на приобретение лекарств, необходимых для 11 семей до конца года. В следующем году закупка планируется за счёт бюджетных средств.
Спасибо всем, кто поддерживает подопечных фонда!
Мы открываем сбор на сумму 4 887 100 рублей, чтобы на три месяца обеспечить десять детей жизненно важным лекарством «Нидорфан». Прямо сейчас у малышей нет препаратов, а значит их здоровье ухудшается с каждым днём.
Давайте как можно скорее поможем детям! Пожертвуйте для этого любую сумму!
Ученики класса 3.2 школы ЛИТ 1533 передают средства, вырученные на новогодней благотворительной ярмарке, в помощь детям!