День рождения
Дети с редкими заболеваниями печени могут пройти бесплатное обследование только в поликлиниках, к которыми они прикреплены по ОМС. Часто в этих учреждениях нет врачей, которые работают со сложными болезнями. Пройти обследование и получить консультацию врача в федеральных клиниках семьи могут на платной основе.
По программе «Помощь больнице» мы помогаем подопечным фонда пройти обследования и консультации в двух крупных медицинских центрах Москвы:
Кому помогает программа: история Самира
Зарема — молодая мама из Махачкалы. Когда её сын Самир только родился, она заметила, что его кожа сильно пожелтела и ребёнок стал больше плакать. На третий месяц жизни мальчику поставили диагноз — «синдром Алажилля». Это редкое заболевание, при котором нарушается отток желчи из печени. Желчь скапливается в организме и вызывает желтуху, у больных развивается цирроз печени, их мучает нестерпимый зуд. Синдром Алажилля затрагивает несколько систем организма. Так случилось и с Самиром: помимо проблем с печенью, он имеет болезни сердца и лёгких.
После постановки диагноза семью направили в Центр трансплантологии им. ак. В.И. Шумакова в Москву. Зарема рассказывает: «Для меня, молодой и неопытной мамы, это был серьёзный стресс. Ситуацию усугубило то, что в этот же период я осталась без отца ребёнка. В свои 20 лет я была в чужом городе одна с малышом. С каждым днём я всё больше осознавала серьёзность диагноза и впадала в депрессию. Только благодаря поддержке родителей я смогла взять себя в руки».
Дедушка Самира несколько лет помогал Зареме и её мальчику летать в Москву на обследования. Но после перенесённого инсульта он больше не мог работать. Самир с мамой оказались без поддержки. В Центре Шумакова они узнали от других родителей о фонде «Жизнь как чудо».
Мальчику нужны консультации у опытных специалистов федерального Центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова в Москве. Благодаря программе «Помощь больнице» у Самира есть возможность посещать врачей и сдавать анализы в этой клинике.
История Самира Шахманова — одна из многих. С теми же проблемами сталкиваются семьи из регионов, которым нужно регулярно обследоваться в Москве. В 2024 году наш фонд 206 раз помог подопечным пройти жизненно важные обследования.
Чтобы в 2025 году дети с тяжёлыми заболеваниями печени могли бесплатно получить помощь в ведущих российских медицинских центрах, мы собираем 412 000 рублей. Пожертвуйте любую сумму — поддержите наших подопечных из разных уголков страны!