Каждый день фонд «Жизнь как чудо» помогает детям с тяжёлыми заболеваниями печени. Многим из них жизненно необходимо специализированное лечебное питание, которое помогает организму справляться с нагрузкой, когда обычная еда может быть опасна.
Паскуале Портоне — общительный и очень ответственный мальчик. Своё имя и бесстрашный характер он унаследовал от прадеда-итальянца. У Паскуале такая сила в руках, что он легко взбирается на взрослые турники. А ещё он трогательно заботится о своей младшей сестре. Когда мальчику предлагают угощение, он всегда спрашивает: «С сахаром?». Услышав утвердительный ответ, говорит: «Давайте, я сестре отнесу». Самому Паскуале нельзя есть сахар из-за редкого генетического заболевания — гликогеноза 1b типа.
При этой болезни в печени отсутствует фермент, необходимый для высвобождения глюкозы. Уровень сахара в крови стремительно падает, а неиспользованные запасы углеводов накапливаются в печени, нарушая её работу.
Чтобы избежать опасной для мозга гипогликемии, Паскуале нужно было есть каждые два с половиной часа круглосуточно. Мама мальчика, Виктория, жила в таком ритме шесть лет: «Ночью у меня стояло по десять будильников. Я боялась проспать. Сон и еда — базовые потребности человека, чтобы выжить. А наш сон был нарушен. Плюс к этому накладывалась тревога и стресс. Для это было очень тяжело».
Из-за возникших осложнений с кишечником врачи рекомендовали перевести мальчика на новую пищевую добавку — «Гликосайд». Оно усваивается иначе, позволяет делать перерывы в 4 часа, что снижает нагрузку на внутренние органы. Но «Гликосайд» не поступил в свободную продажу, его можно получить только через благотворительные фонды. И тогда на помощь пришли вы. 164 человека откликнулись на запрос родителей и теперь Паскуале перешёл на новую пищевую добавку. Это не только помогло мальчику, но и дало родителям возможность более стабильно спать.
Паскуале Портоне — один из многих детей, кому необходимы лечебные смеси и пищевые добавки. В 2025 году мы передали детям 445 единиц специализированного питания.
Чтобы в 2026 году Паскуале и другие подопечные фонда продолжали стабильно получать жизненно важные смеси, мы продолжаем системный сбор. Подарите детям возможность получать необходимое питание!
