История ребёнка

В Калининграде живёт большая и дружная семья Вениковых — в ней растут 11 детей! Это не просто многодетная семья, это команда талантливых и отзывчивых людей. Все дети Вениковых с первого класса активно участвуют в конкурсах и соревнованиях, сдают нормы ГТО, увлекаются мотоспортом и занимаются музыкой. А ещё семья обожает совместные путешествия с ночёвками в палатках и посиделками у костра.

Прошлым летом в семье появился Богдан. Мальчик родился недоношенным, а к первому месяцу его кожа начала сильно желтеть. Малыша госпитализировали. Анализы показали очень высокий уровень билирубина, АЛТ и АСТ (печёночные показатели), а также увеличенную печень и селезёнку. Для установления диагноза семью направили в Санкт-Петербург. Там Богдан месяц проходил тщательные обследования: анализы крови, проверку печени на фиброз, биопсию печени и множество других процедур, включая первые генетические тесты. Несмотря на все эти усилия, причина болезни печени всё ещё остаётся неизвестной.

Евгений, отец Богдана, работал электромонтёром, но из-за тяжёлой беременности жены ушёл в отпуск. Теперь, когда у его мальчика обнаружилась болезнь, Евгений всё ещё не может выйти на работу. Семья из 13 человек живёт на пособие по уходу за детьми. Большая часть этих денег уходит на повседневные нужды, обучение старших детей, транспортные расходы, а также на дорогостоящее специальное питание и медикаменты для Богдана. 

Врачи рекомендовали Богдану пройти полное секвенирование экзома. Это дорогостоящий генетический анализ. Благодаря нему врачи детально изучат основные участники ДНК ребёнка и найдут то самое изменение генов, которое привело к болезни печени. Этот анализ — шанс установить точный диагноз и, наконец, понять, как правильно лечить Богдана.