История ребёнка

«Я Миронов В.Д., мечтаю о приставке SEGA. Она необходима мне для того, чтобы скрасить мои однообразные будни. Свою часть договора по изучению таблицы умножения выполнил успешно». Это письмо от Валеры Миронова — подопечного, которому мы помогаем с 2017 года. Он написал его в 2019 году, когда жил в Доме медицинского работника. Тогда мальчику была необходима трансплантация печени, и там он ожидал подходящий посмертный орган.

У Валеры есть брат-близнец Егор. Проблемы со здоровьем с самого рождения были у обоих. Но Егор быстро рос и развивался, а Валера часто лежал в больницах и до трёх лет постоянно находился под присмотром врачей.

Когда мальчик пошёл в школу, его здоровье было стабильным. Но к концу первого класса Валера начал постоянно чувствовать усталость и боли в животе, у него появилась желтушность кожи. Семья проходила обследования, но лучше ребёнку не становилось. Тогда Алёна, мама Валеры, решила действовать. Она обзвонила медицинские центры и добилась приёма в областной больнице Екатеринбурга. Там мальчика сразу положили в реанимацию.

Алёна вспоминает: «Меня не пускали к сыну несколько дней. Я помню каждую минуту ожидания, неизвестность томила. Помню, что когда врачи наконец-то озвучили диагноз, мне самой стало плохо. Валере поставили „цирроз печени“».

Семья попала в Центр трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова. Врачи заключили — ребёнку нужна трансплантация печени. Мама Валеры не подошла в качестве донора, и два года они жили в Доме медицинского работника. 

Время тянулось, звонка из больницы всё не было. Алёна рассказывает: «Было невыносимо сидеть в ожидании. Валере тогда было 10 лет, он часами собирал лего, а я начала вязать крючком мягкие игрушки, это успокаивало». Тогда мальчик и написал в фонд письмо о приставке SEGA, которая скрасит его «однообразные будни». Команда фонда быстро нашла приставку и отправила ему.

Валера с семьёй и новой приставкой

А потом произошло чудо. Обследование показало, что состояние мальчика остаётся стабильным, воспалительного процесса нет, цирроз печени без существенной отрицательной динамики. Мальчику было назначено лечение без хирургического вмешательства и регулярное наблюдение за состоянием печени в Центре Шумакова. После двух лет ожидания органа семья вернулась домой. 

Сейчас Валера учится в 9 классе. Во многом его жизнь похожа на жизнь обычного подростка: делает домашнее задание, играет в компьютер, читает. Только на улицу выходит редко — очень устаёт.  

Из-за проблем со здоровьем он учится на дому. У Валеры множественные пороки развития, была операция на сердце, у него сохраняется цирроз печени. Ему нужно внимательно следить за состоянием, поэтому он регулярно принимает лекарства и обследуется. Валере рекомендовали пройти дополнительные исследования, которые уточнят его диагноз. Тогда врачи узнают причины его проблем со здоровьем и подберут подходящую терапию.