История детей

Амин и Ансар – два брата, которых объединяет не только общая история, воспоминания и семья. На двоих они делят и болезнь, и трудности, которые пришли в их жизнь вместе с ней.

Когда Амину было 1,5 года, появились первые признаки заболевания. Амин родился раньше срока с обвитием пуповины и повышенным билирубином в крови, но развивался до 1,3 лет как все дети. Постепенно мальчик стал утрачивать речь и эмоции. Сначала мама Римма подумала, что Амин копирует поведение старшего брата Ансара, у которого на тот момент уже обнаружили ментальные особенности. Но чем дальше, тем больше сомнений появлялось у мамы, что дело совсем не в этом. Далее были обследования в разных медицинских учреждениях, консультации врачей, генетические анализы. 

Сейчас у ребят установлено несколько диагнозов, среди которых малоновая ацидурия. При таком диагнозе печень не может выводить аммиак, и он отравляет организм. Благодаря вашей поддержке ранее мы передали в семью портативный анализатор для измерения аммиака, чтобы у мамы была возможность дома контролировать состояние детей.

Мама Римма воспитывает детей одна: раньше она работала главным бухгалтером на производстве, но теперь ей пришлось оставить профессию и посвятить всю себя уходу за сыновьями. Бассейн, логопед, массажист, дефектолог – это лишь часть того, что мама организует для здоровья и качества жизни ребят.  

Братья находятся под регулярным наблюдением медицинских специалистов. Сейчас врачи Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей рекомендуют Амину и Ансару пройти дополнительные исследования.