День рождения 24 ноября 2015
Снежинск, Челябинская область
Болезнь накопления гликогена III типа
Павлу 10, он учится в третьем классе, увлекается робототехникой, программированием, историей и географией. Мальчик родился здоровым, желанным, в любящей семье — родители всегда хотели не меньше пяти детей. До Павла в семье уже была дочь Диана, девочка росла здоровой. Но её новорождённый брат беспокойно спал ночами и с раннего возраста критично набирал вес.
Ровно в год у Павла случился первый приступ, ребёнка начало сильно трясти, он посинел и позже потерял сознание. С того дня приступы повторялись ежедневно. Врачи региональной больницы не могли поставить точный диагноз и после длительных обследований дали направление в Москву. «В столице нас познакомили с заведующей отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии Строковой Татьяной Викторовной, — вспоминает Ольга, мама Павла, день, когда появилась хоть какая-то надежда. — Она на первой же консультации поставила точный диагноз».
Обследования показали снижение глюкозы в вечернее и ночное время. Диагноз «болезнь накопления гликогена III типа» подтвердился генетически, когда Павлу было почти полтора. После этого в жизни маленького Павла было много больниц и много неопределённости. Сейчас мальчик наблюдается в Федеральном исследовательском центре питания, биотехнологии и безопасности пищи в Москве, ему показана пожизненная диета и специальное питание, которое предотвращает гипогликемию.
В семье трое детей, и мама, и папа работают, но они не справляются с расходами на лечение Павла. «Нашей семье сначала трудно было принять мысль, что у нас родился больной ребёнок, — делится Ольга. — И на тот момент я уже была на восьмом месяце беременности, мы ждали третьего ребёнка. Врачи сообщили нам, что есть вероятность рождения ребёнка с таким же диагнозом. Мне казалось, что это жуткий сон… Но мы с мужем взяли себя в руки, приняли ситуацию такой, какая она есть. Главное, что Павел жив и при должном лечении сможет жить как все. Всё в наших руках. Мы в семье стараемся, чтобы он чувствовал себя обычным ребёнком».
После подтверждения диагноза Павел начал получать индивидуальный рацион при гликогеновой болезни, и его состояние стабилизировалось — гипогликемические судороги больше не повторялись. Врачи порекомендовали постоянный мониторинг уровня глюкозы, для чего семья приобрела глюкометр и тест-полоски, а также беспрерывно поддерживать нормальный уровень глюкозы — в том числе и в ночное время. Мы открываем сбор, чтобы помочь семье с приобретением продукта лечебного питания «Гликосайд». Это специализированный кукурузный крахмал пролонгированной формы, который медленно расщепляется и предотвращает гипогликемию.
Давайте поможем семье закупить необходимое питание год!
