История ребенка

Еве четыре года. Девочка родилась в срок, но уже на третий день жизни у неё появилась желтушность кожи и склер глаз. Ева отставала в физическом развитии, плохо росла и набирала вес, поздно села и поздно начала ходить. Особенно сильно мучил девочку непрерывный кожный зуд, который усиливался по ночам. Состояние малышки ухудшалось, поэтому в мае 2022 года её в срочном порядке отправили на обследование в Казань. После проведения генетического теста врачи смогли поставить диагноз – синдром Алажилля, редкое и серьёзное наследственное заболевание.

Ева проходила лекарственную терапию, но в мае 2025 года ей стало хуже: у девочки начал падать гемоглобин, выросли в размерах печень и селезёнка, ухудшились показатели анализов. В августе того же года Ева с мамой приехала на консультацию в Центр трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова, там сообщили – девочке нужна трансплантация печени.

«Было страшно, — вспоминает мама, — потому что единственным донором был папа, но он оказался под вопросом. Мы приехали в Центр Шумакова на госпитализацию, но операцию сделать не получилось. У донора и реципиента была разная группа крови, и проведение операции зависело от количества антител. Из-за того\, что они были высокие, нас поставили в лист ожидания, и мы остались жить в Москве. Время шло, и Еве могло в любой момент стать хуже».

В марте 2026 года Еве провели трансплантацию, донором всё-таки смог стать папа. Теперь девочке нужно регулярно проходить обследования в Центре Шумакова, а также принимать специальные препараты, чтобы не допустить отторжения органа. Мы открываем сбор средств на оплату лекарств.