История ребёнка

Серёже 8 лет, и его силе и желанию победить болезнь можно только позавидовать. Даже когда мальчик больше года жил в больнице в Москве, вдали от родного дома и от близких людей, он не переставал идти вперёд – готовился к школе прямо в больничной палате. А больниц в жизни мальчика было очень много.

Когда Серёже было полгода, его вместе с мамой госпитализировали в больницу Читы. У мальчика болел локоть, который ему тогда прооперировали. Но во время рутинных обследований врачи заподозрили что-то неладное в состоянии мальчика и сделали дополнительные анализы. Тогда Серёже поставили диагноз «иммунодефицит» под вопросом и направили его в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу им. Н.И. Пирогова. Там установили окончательный диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь.

Это редкое врождённое заболевание иммунной системы. При нём иммунные клетки не способны справляться с инфекциями, в результате чего инфекции постоянно возвращаются, и организм выстраивает вокруг них защитные капсулы — гранулемы. Проще говоря, механизм работы иммунных клеток сломан – инфекции выживают и разносятся дальше по организму. Помимо этого, гранулемы превращаются в плотные узелки, которые сами по себе могут воспаляться и мешать нормальной работе органов. При гранулематозной болезни страдают лёгкие, кожа, печень, лимфоузлы, кости и кишечник.

Серёжа с мамой провели в Российской детской клинической больнице год. В декабре 2024, чтобы вылечить гранулематозную болезнь, Серёже провели трансплантацию костного мозга. Любая операция – серьёзный стресс для организма, а при пересадке органа защитные силы организма «заняты» другими делами, иммунитет ослабевает, и это делает человека уязвимым к любой внешней угрозе. Так случилось и с Серёжей: после трансплантации костного мозга его иммунная система не справилась, и ЦМВ-инфекция активно размножилась в крови Серёжи, повредив его печень и глаза.

Только представьте себе – целый год и ещё один месяц в больничных стенах, без возможности выйти на улицу (там всё для Серёжи опасно). А ещё бесконечные таблетки, уколы и капельницы. И так каждый день. Но мальчик не сдавался – «ходил» в подготовительную школу прямо в палате, то есть к нему приходила учительница. А в свободное время вместе с мамой изучал буквы, цифры, рисовал. И очень скучал по двум своим братьям, которые всё это время жили дома, в 6 тысячах километров от Москвы.

А потом произошло чудо – точнее мы с вами его сотворили. Мы инициировали, а вы помогли. Серёжа очень хотел вернуться домой к Новому году, отпраздновать его с дорогими сердцу людьми, гулять по морозной Чите (мороз, как известно, не даёт инфекциям шанса размножаться, поэтому там Серёже можно гулять) и снова побыть ребёнком. Врачи московской больницы выписали мальчика, когда мы с вами смогли собрать средства на лекарственный препарат «Марибавир» – единственный препарат, который в случае Серёжи способен остановить ЦМВ-инфекцию.