История Ивана

Ивану 11 лет и у него очень разнообразные увлечения. Как говорит сам мальчик, он любит «изучать язык программирования Python и прошивать устройства на другую систему». А ещё любит мультик «Смешарики», рэп и фильмы про Человека-паука. Но больше всего Ване нравится устраивать чайные церемонии и готовить. Мальчик мечтает стать поваром.

Кажется, что и сам Ваня живёт в «режиме супергероя»: днём — сила кода, вечером — магия чайной церемонии, словно мальчик проживает одновременно сразу несколько жизней. Его дни такие насыщенные, что вмещают всё, что только можно: Ваня успевает многое, увлекается новым, пробует, разбирается, учится, и везде ему по-настоящему интересно. 

Чтобы поддерживать такой ритм, нужно много энергии, однако из-за серьёзного заболевания это даётся мальчику непросто. Ещё в первые месяцы жизни Вани врачи отмечали у него увеличенный живот и резкое снижение сахара в крови. Со временем состояние стало более выраженным, и в марте 2016 года мальчика направили в Федеральный исследовательский центр питания, биотехнологии и безопасности пищи в Москве, где окончательно установили, что причиной его симптомов является гликогеноз 3 типа. Это генетическое нарушение обмена веществ, при котором организм не может нормально поддерживать уровень глюкозы. 

Поступившая с пищей глюкоза используется для получения энергии. Избыток глюкозы запасается в виде гликогена в клетках мышц, в том числе в сердечной мышце и в печени. Эти запасы необходимы для поддержания стабильного уровня глюкозы, но при болезни накопления гликогена, он сохраняется в клетках органов в избыточном количестве. В течение нескольких часов после еды развивается опасное состояние — гипогликемия (низкий уровень сахара в крови). Это вызывает состояния, угрожающие жизни: мальчик может впасть в кому. 

Стандартная терапия в таких случаях — обязательные приёмы пищи каждые несколько часов, включая ночное время, с добавлением кукурузного крахмала, который позволяет дольше сохранять стабильный уровень глюкозы. Из-за того, что мальчику необходимо просыпаться по ночам, чтобы поесть, он не высыпается и быстро утомляется в течение дня. 

Чтобы оставаться активным и заниматься тем, что ему интересно, Ване нужно особое «топливо» — специальная нутритивная поддержка. Врачи назначили мальчику специализированный пищевой продукт пролонгированного действия — «Гликосайд»: он помогает удерживать уровень сахара дольше, до 7-9 часов, что даёт Ване энергию и возможность сосредоточиться на учёбе и любимых занятиях.

Ваня живёт на небольшом хуторе в Краснодарском крае с родителями и старшим братом. «У меня есть домашние животные, — рассказывает Ваня про четвероногих членов своей дружной семьи. — Это той-терьер Ева и британская кошка Боня». Доход семьи ограничен, и обеспечить Ваню необходимым лечебным питанием самостоятельно им сложно.