День рождения 16 ноября 2018
Белгород
Цирроз печени в исходе синдрома Кароли
Дима — очень сильный и терпеливый мальчик. Знает, что ему необходимо пить таблетки для поддержания здоровья, и сам без напоминания родителей их принимает. А пить лекарства Диме нужно потому, что ещё с рождения врачи обнаружили у него первые признаки серьёзного заболевания печени. Уже в 4 месяца у мальчика была первая госпитализация в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москве, где ему поставили диагноз: синдром Кароли с формированием цирроза печени.
Синдром Кароли — это редкое генетическое заболевание, связанное с аномальным расширением внутрипечёночных желчных протоков внутри и снаружи печени. Можно представить себе дерево, ветви которого — это желчные протоки. В норме они ровные и постепенно сужаются. При болезни Кароли на этих ветвях возникают множественные «шары» или «мешочки», в которых застаивается желчь. Такое её скопление в расширенных протоках может вызывать отёк (холангит), а также образование камней.
Полностью вылечить эту болезнь нельзя, поэтому с раннего детства Дима регулярно наблюдается в профильных центрах, получает поддерживающую терапию, пьёт лекарства и проходит обследования.
Дима очень любит свою старшую сестрёнку, хотя, как рассказывает мама мальчика Наталья, «когда ругаются с ней, то говорит: “Вот уеду в больницу, будешь скучать с папой дома!”. Но когда возвращаемся с ним из больницы, то Дима всегда покупает ей что-нибудь сам».
 Дима с любимой старшей сестрой |
Дома с папой и сестрой Дима очень любит играть в приставку. А ещё — играть в шахматы и футбол с друзьями. «Дима очень добрый и отзывчивый мальчик. Очень общительный, быстро находит друзей», — говорит мама.
В семье есть собака Герда и кот Мурзик. Мурзик спал с Димой в кроватке ещё с тех пор, как был котёнком. «Дима его называет “моя автомойка”, — рассказывает мама мальчика. — Руки и голову ему облизывает, а Дима смеётся, говорит, что щекотно. А собака играет с ним в футбол: она очень хорошо ловит мяч и приносит Диме».
Дима и тот самый Мурзик-автомойка |
В этом году Дима должен пойти в первый класс, но из-за ухудшения здоровья он начнёт обучение дистанционно. По результатам последних обследований врачи Центра трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова рекомендовали мальчику пересадку печени. Никто из кровных родственников не подошёл в качестве донора для Димы, поэтому семья встала в лист ожидания органа от посмертного донора.
 Когда-то Дима провожал сестрёнку в школу, а теперь он и сам готовится к первому классу |
Семья приехала в Центр Шумакова на госпитализацию. После проведения всех обследований Дима с мамой останутся жить в Москве в ожидании донорского органа и трансплантации печени для мальчика. Вызвать на операцию могут в любой момент, поэтому очень важно находиться рядом с больницей, чтобы успеть приехать в течение 2–3 часов, пока возможно провести операцию.
У семьи небольшой доход, работает только папа, и самостоятельно оплатить длительное проживание в Москве они не могут.
Мы открываем сбор на 462 429 рублей. Этой суммы хватит на оплату шести месяцев проживания для Димы и его семьи в Доме медицинского работника в Москве рядом с Центром трансплантологии.
Дима уже многое умеет сам — терпеливо лечиться, заботиться о близких, дружить. Сейчас ему нужна наша помощь, чтобы дождаться пересадки печени рядом с больницей и спокойно пройти этот важный этап. Мы верим, что у Димы всё обязательно получится, и на этом большом пути важен каждый ваш вклад.
