История Ромы

Роме 10 лет, и сейчас он очень увлекается всем, что связано с машинами. Марки, модели, типы кузова, ремонт — он ориентируется в том, что многим взрослым кажется сложным. «Всё, что связано с машинами, — это просто его стихия», — рассказывает мама мальчика Елена. Кататься на разных видах автомобилей Рома просто обожает, но особенно — на джипе. «Это прямо супермечта Ромы, чтобы у нас был джип», — смеётся мама. Но всем автомобилям Рома предпочитает поездки на мотоцикле с папой: готов ездить на нём с утра до ночи.

Рома готов кататься в любую погоду

Рома любит хорошенько побеситься и повеселиться с папой, но не только — с удовольствием участвует и во всех «мужских делах»: охотно помогает что-нибудь попилить, порезать, покосить газон. И всё это Рома успевает делать несмотря на то что дни его наполнены ещё и регулярными обследованиями, посещениями больниц и необходимыми развивающими занятиями.

Рома родился раньше срока и весил всего 660 граммов. На третьи сутки кожа его пожелтела. Фототерапия, стандартная при таких симптомах, не помогала, мальчик плохо набирал вес. После выписки Рому перевели в областную клиническую больницу Новосибирска для дальнейшего обследования и поиска диагноза. Установить его удалось только через год, когда семью направили в Центр трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова в Москве. У Ромы обнаружили синдром Алажилля — редкое генетическое заболевание, при котором поражаются печень, сердечно-сосудистая система, позвоночник и другие органы ребёнка. 1 из 100 000 новорождённых рождается с этой патологией.

«Так начался наш путь с диагнозом. Друзья и родственники поддерживали и продолжают поддерживать нас, — рассказывает Елена. — Наблюдаться стали в Центре Шумакова, отправляем туда результаты обследований каждый месяц. Периодически летаем на очный контроль. Со временем анализы и результаты УЗИ стали ухудшаться, и постепенно нас начали готовить к тому, что понадобится пересадка печени».

Рома перенёс четыре операции на глаза, пережил восемь переломов и провёл много месяцев в гипсах. Сейчас Рома постепенно наверстывает всё то, что не успел в младшем возрасте. «Недавно научился спрыгивать и теперь с утра до ночи прыгает, — делится мама Ромы. — Для слабовидящего ребёнка год не передвигаться и не познавать мир — это сильно бьёт по доверию к этому самому миру. Рома долго был у нас в “скорлупе” и раскрылся только недавно, стал тянуться, общаться. Вот сейчас он очень общительный, очень коммуникабельный товарищ».

Сейчас Рома готов разговорить даже робота

Елена рассказывает, что сын научил её объяснять всё: «Роме раньше было очень тревожно ходить по врачам. Мы думали, что раз ребёнок маленький, то можно просто повести его сдавать анализы, а оказалось, что крайне важно было говорить, что будет. Со временем стали больше разговаривать о том, куда едем. Сейчас он уже спрашивает: “К какому врачу? Что мы будем смотреть? Мы будем сердце смотреть или печень? На УЗИ пойдём?”. Или говоришь с утра: “Поедем сдавать кровь”. Рома уже знает, что такое сдавать кровь, спокойно садится, даёт руку. Всё спокойно — через объяснение, что и куда».

В 6,5 лет состояние печени Ромы ухудшилось, появились симптомы цирроза. Сейчас наблюдение за состоянием здоровья мальчика более пристальное, с плановыми госпитализациями и проверками состояния вен пищевода. Постепенно семья готовится к тому, что надо будет встать в лист ожидания донорского органа — подходящего родственного донора у Ромы нет.

«Очень страшно не успеть, пропустить что-то важное», — говорит мама Ромы, но она же рассказывает о том, что поддерживает всю их семью: «Мы стараемся прожить каждый день так, чтобы он чем-то запомнился, даже какой-то мелочью. Занятия занятиями, больницы больницами, но мы хотим, чтобы Рома мог чувствовать себя счастливым в моменте. То, что его радует, мы стараемся ему дать как можно больше».

Рома с мамой

Семья Валентик состоит в пациентском сообществе семей с детьми с синдромом Алажилля, которое поддерживает и развивает фонд «Жизнь как чудо», в том числе организует встречи семей с ведущими специалистами по этому заболеванию. Мама Ромы рассказала об одной истории: «На Новый год фонд делал детям подарки, и Роме подарили гибкое пианино. Он очень воодушевился, получив его. Очень любит учить новые мелодии. Мы выяснили, что у него абсолютный музыкальный слух. Он узнаёт все ноты в любой тональности на любом музыкальном инструменте. Стал петь по нотам. Очень чувствует ритм. Распознаёт, какие инструменты играют в том или ином произведении (из знакомых инструментов, конечно). Вот так фонд помог раскрыть новые возможности».

Рома за тем самым гибким пианино, которое помогло ему раскрыть новые грани