День рождения 9 января 2020
Томск
Вторичный билиарный цирроз, наличие трансплантированной печени
Денису 6 лет, и он родился дважды: в Томске в 2020 году и в Москве — в 2022.
Сейчас мальчик очень активный и любознательный, ходит на занятия к логопеду и нейропсихологу, а ещё интересуется всем, что связано с динозаврами и космосом. Мама мальчика Анастасия вспоминает, как спустя пару недель после выписки из роддома кожа Дениса приобрела желтовато-зелёный оттенок, у малыша пожелтели белки глаз. Врачи успокаивали, что это желтуха новорождённых и скоро всё пройдёт, но желтизна нарастала с каждым днём сильнее. Ребёнок плохо усваивал пищу, беспокойно спал, не набирал вес. Маму с Денисом госпитализировали в отделение патологии новорождённых Детской больницы №1 города Томска, где искали причину такого состояния мальчика.
Затем Дениса перевели в Областную детскую больницу Томска, где провели дополнительные обследования и уточнили диагноз. У мальчика выявили атрезию желчевыводящих путей — патологию, при которой желчь не может нормально оттекать из печени и постепенно разрушает орган. Дениса экстренно отправили на лечение в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу, где провели операцию по Касаи — врачи убрали непроходимые желчные пути и создали новый путь для оттока желчи в кишечник.
После возвращения домой мальчик продолжил наблюдаться в Областной детской больнице Томска. На некоторое время его состояние улучшилось, но лечение не дало продолжительного эффекта. В сентябре 2021 года Дениса со вторичным билиарным циррозом направили на очную консультацию в Центр трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова в Москве по поводу возможной трансплантации печени. В марте 2022 года состоялась операция, донором стал папа.
«Самым сложном в нашем пути было отсутствие знаний по теме трансплантации печени, — рассказывает мама Дениса. — Но нам встречались отзывчивые люди, которые уже прошли это испытание. Подсказывали, куда обратиться за помощью, какие следующие шаги должны быть и как пережить послеоперационный период».
Операция прошла хорошо. Постепенно Денис во всём догнал сверстников. А в своём стремлении заглянуть дальше видимого и осязаемого мира — узнать всё-всё про тайны космоса и далёких планет — он может дать фору многим. Даже любимые мультики и игрушки Дениса тоже отчасти связаны с космической тематикой: мальчик обожает трансформеров — разумных инопланетных роботов, способных трансформироваться в разнообразную технику.
Операция по трансплантации печени, которую провели Денису, была единственным способом помочь мальчику. Но причина, которая привела к циррозу печени у ребёнка, пока так и осталась неясной, и её необходимо установить. Для этого врачи из Областной детской больницы Томска, где наблюдается Денис, рекомендовали провести полноэкзомное секвенирование. Это генетический анализ, при котором изучают все участки ДНК, которые кодируют белки. Хотя это лишь небольшая часть всей ДНК, именно там чаще всего находятся изменения, связанные с наследственными болезнями.
Мы открываем сбор на 48 925 рублей, чтобы помочь в оплате генетического исследования для Дениса, которое поможет установить первопричину болезни. Сейчас мама Дениса одна воспитывает сына и не работает, оплатить этот тест самостоятельно она не может. Поможем Денису вместе пройти необходимое исследование!
