День рождения 28 августа 2018
Краснодар
Болезнь Вильсона — Коновалова
«8 лет назад в нашей семье появился на свет долгожданный сын Никита», — рассказывает мама мальчика Наталья. Первые годы жизни Никита рос и развивался хорошо. После коронавирусной инфекции, которую мальчик перенёс в июле 2022 года, у него начались проблемы с пищеварением. Это стало поводом для дополнительных обследований, и тогда в анализах крови обнаружили повышенные уровни печёночных ферментов. Последующие полгода Никита сдавал множество анализов, но точную причину такого состояния установить не удавалось. Ниточкой к постановке диагноза стал анализ на содержание меди в моче, который показал её превышение.
После обследования в краевом центре мальчика направили в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москве, где в марте 2023 года поставили диагноз — болезнь Вильсона — Коновалова, печёночная форма. При этом редком наследственном заболевании организм не может правильно выводить медь. Она накапливается в органах и в первую очередь повреждает печень и центральную нервную систему. Чтобы держать болезнь под контролем, необходимо пожизненно принимать препараты, которые помогают выводить избыток меди из организма. Никита исполняет все назначенные врачами предписания и дважды в год приезжает на обследования в НМИЦ здоровья детей.
Жизнь Никиты не ограничивается только лечением. Весной Никита начал учиться игре на фортепиано: освоил басовый и скрипичный ключи, научился читать ноты и уже исполняет маленькие композиции. Учитель музыки отмечает у Никиты уникальный слух. С лета мальчик занимается на скалодроме, ходит на плавание, а с 1 сентября Никита пошёл в школу. «Учитель на собрании отметил, что он очень усидчивый и хорошо ладит с детьми», — рассказывает мама.
Дома Никиту всегда ждёт Манюня — шпиц, которого ему подарили родственники. Мальчик очень любит гулять с собакой и заботиться о ней — утром насыпает ей корм и наливает воду. По вечерам Никита и Манюня бегают по дому, а их смех и радостный лай слышны, как признаётся мама, даже во дворе.
 Никита с Манюней и в образе |
После постановки диагноза Никите назначили лекарственный препарат, который помогает выводить излишки меди, которая токсична для организма, но на него у мальчика возникла сильная аллергическая реакция. Лечение несколько раз прерывали и начинали снова, однако справиться с аллергией не удалось. Сейчас врачи НМИЦ здоровья детей подобрали для Никиты другое лекарство — «Триентин». Это сильный препарат, который назначается пожизненно: отменять или заменять его нельзя. Без постоянной терапии избыток меди будет накапливаться в организме мальчика и приводить к повреждению органов. Никите важно начать скорректированное врачами лечение уже сейчас и не прерывать его.
Семья не может приобретать дорогостоящее лекарство самостоятельно, а поликлиника по месту жительства сможет обеспечить Никиту «Триентином» только в следующем году. Мы открываем сбор на 1 423 975 рублей, чтобы приобрести этот жизненно важный препарат для Никиты на полгода. Поможем Никите продолжать жить обычной жизнью!
Здоровья тебе!