День рождения 22 июля 2016
Барнаул
Гликогеноз 1б типа
У десятилетней Веры есть девиз: «Долой скуку!». Она учится в школе и не любит сидеть на месте: обожает подвижные игры, танцы, воду и хорошо плавает. Вера занимается в театральной студии и хочет стать актрисой.
Чтобы успевать всё это, Вере приходится внимательно следить за режимом. У неё гликогеновая болезнь 1б типа — редкое заболевание, при котором организму трудно поддерживать нормальный уровень сахара в крови. Если он резко падает, то развивается гипогликемия — опасное состояние, которое может привести к метаболическим нарушениям, судорогам и даже прекоматозному или коматозному состоянию. Поэтому Вере нужно есть каждые полтора-два часа, а ночью — просыпаться каждые четыре часа, чтобы принять кукурузный крахмал. Он усваивается медленнее обычной пищи и дольше поддерживает уровень сахара в крови, помогая организму обходиться без еды некоторое время.
Семья узнала о диагнозе в июне 2019 года, после обследования в ФИЦ питания в Москве, где Вера наблюдается до сих пор. До этого врачи долго искали причину её состояния: у девочки были частые инфекции и осложнения после ОРВИ, низкий уровень сахара в крови, мышечная слабость. Подтверждённый диагноз помог объяснить происходящее и выстроить лечение: строгую диету, частые приёмы пищи, витамины, препараты, снижающие нагрузку на печень, и регулярные обследования в Москве.
Мама Веры Лидия делает всё, чтобы дочь жила так активно, как ей нравится. У Веры есть мечта: она очень любит животных и хочет завести собаку. Может быть, когда у неё будет больше сил и меньше ограничений, это желание осуществится — и Вера сможет гулять со своим четвероногим другом и заботиться о нём.
 Вера мечтает стать актрисой и завести собаку |
Сейчас Вере назначили «Гликосайд» — специализированный крахмал пролонгированного действия. В отличие от обычного крахмала, он поддерживает уровень глюкозы в крови в среднем семь-девять часов. Это значит, что девочка сможет спать ночью без обязательных пробуждений, а её организм будет лучше защищён от опасных падений уровня сахара.
Мы открываем сбор на 173 218 рублей, чтобы приобрести для Веры «Гликосайд» на 6 месяцев. Мама воспитывает Веру и её брата-подростка одна, поэтому самостоятельно приобрести дорогостоящее питание ей не по силам. Поможем Вере вести активный образ жизни и избегать опасных состояний!