День рождения 25 октября 2016
Магнитогорск
Цирроз печени в исходе врождённого порока развития желчевыводящих путей
В октябре пять девочек-подопечных фонда «Жизнь как чудо» приняли участие в Национальном детском конкурсе красоты и творчества. Одной из участниц стала Карина из Магнитогорска, которая уже более девяти месяцев живёт в Доме медицинского работника в Москве рядом с Центром трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова в ожидании операции по трансплантации печени.
Неделю у девочек шли занятия: мастер-классы, тренировки, танцы. «Это для Карины новый опыт. Она ходила на репетиции буквально порхая, ей там всё очень нравилось. Рассказывала с таким восторгом, чем там занимались», — поделилась мама Венера. Для Карины этот конкурс стал особенно важным событием: у девочки не так много поводов для новых ярких впечатлений вдали от дома и привычной жизни.
 Карина на конкурсе красоты |
Параллельно с обычными детскими увлечениями в жизни Карины уже много лет присутствует лечение. В три месяца ей диагностировали атрезию желчевыводящих путей — врождённое нарушение, при котором желчь не может нормально оттекать из печени и постепенно разрушает орган. Тогда девочке провели операцию по Касаи, которая помогает создать путь для оттока желчи. В 2019 году у Карины выявили синдром портальной гипертензии — повышенное давление в сосудах, связанных с печенью, — и провели ещё одну операцию.
С 2021 года Карина наблюдается в Центре Шумакова, специалисты которого регулярно контролируют её состояние. Со временем поддерживающего лечения стало недостаточно: врачи сообщили семье, что девочке необходима трансплантация печени. Родители и близкие родственники не подошли в качестве доноров для Карины, и девочку поставили в лист ожидания посмертного органа. Вызов на операцию может поступить в любой момент, и тогда семье нужно оперативно добраться до больницы. Поэтому Карине с мамой нужно жить в Москве, рядом с Центром Шумакова.
Комната Карины в Доме медицинского работника украшена её рисунками. Девочка очень любит рисовать. «Может целый день сидеть за этим занятием», — признаётся мама и добавляет, что Карина не ходила ни в какие художественные школы, занимается самостоятельно. Ещё девочке нравится делать разные поделки, лепить.
«Как и у всех детей, мечта у Карины — стать блогером», — смеётся мама. Ещё Карина говорит, что хотела бы быть дизайнером одежды.
 Рисунки Карины |
 И сама Карина на фоне своих рисунков |
За девять месяцев в Доме медицинского работника у Карины появилось много друзей — таких же ребят, которые ждут трансплантации. Кто-то уже уехал домой после операции, кто-то только приезжает. Так и Карина, когда прозвучит заветный звонок и пройдёт её спасительная операция, попрощается с новыми друзьями и вернётся из временного дома в свой настоящий дом.
В ожидании трансплантации печени Карина отпразднует свой первый юбилей — девочке исполняется 10 лет. Мама спрашивает у Карины, что ей подарить, но она хочет только домой: «Больше, говорит, ничего не надо. Просится хоть на неделечку».
Мы не можем ускорить день, когда найдётся подходящий донорский орган: иногда ожидание занимает долгие месяцы и даже не один год. Но мы можем помочь Карине всё это время находиться рядом с больницей, в уже обжитой комнате, с её рисунками и друзьями. Мы открываем сбор на 454 890 рублей, чтобы оплатить проживание для Карины и её мамы в Доме медицинского работника ещё на полгода. Это позволит девочке вовремя проходить обследования и не пропустить заветный вызов на операцию!
