День рождения 14 ноября 2008
г. Грозный, Чеченская Республика
Тяжелое заболевание печени
Когда Фатиме было два года, врачи обнаружили у малышки редкое генетическое заболевание «тирозинемия». Этот диагноз не является смертельным – однако есть одно важное условие: необходимо вовремя начать лечить болезнь и регулярно проходить терапию.
«Когда у Фатимы в совсем юном возрасте увеличился живот, и стало очень заметно искривление ножек, я обратилась в больницу в Грозном. Там нам поставили диагноз «рахит», прописали препараты кальция. Позже мы обращались за помощью в клиники других городов, однако назначенное лечение не помогало – дочке становилось только хуже. Нам посоветовали обратиться к врачу-генетику: от него мы и узнали, что у Фатимы тирозинемия. Но даже такая неприятная новость нас с мужем не очень сильно расстроила: наконец-то правильный диагноз поставлен, и теперь нашей девочке будет назначена корректная терапия», – рассказала Эсет, мама Фатимы.
Несмотря на облегчение родителей, специалисты предостерегли их от преждевременной радости: время упущено, и болезнь уже успела нанести серьезный вред здоровью девочки. У Фатимы произошло сильное искривление костей, нарушилась работа желудочно-кишечного тракта и печени. Она часто пропускала школу и подолгу лежала в больницах.
После очередных обследований врачи Центра им. ак. В.И. Шумакова приняли решение о необходимости проведения трансплантации печени.
«Дочка у нас очень слабая, худенькая, болезненная. Мы надеемся, что после операции Фатиме станет намного лучше, а нам с отцом спокойнее», – говорит мама девочки.
Сейчас состояние Фатимы внушает тревогу и врачам, и родителям: она совсем ослабла, часто плачет, жалуется на боли в животе. Девочка передвигается только с помощью костылей. Единственный выход спасти малышку – как можно раньше начать прием препарата «Орфадин». Семья Фатимы многодетная и малоимущая, позволить себе купить дорогостоящий препарат они не могут! Родители были вынуждены обратиться в Фонд с просьбой о помощи в приобретении жизненно важного лекарства. Чтобы поддержать семью, Фонд открывает сбор средств для покупки препарата на сумму 1 453 000 рублей.
