День рождения 14 ноября 2008
Грозный
Состояние после трансплантации печени
О диагнозе Фатимы родители узнали в 2018 году, когда обратились к врачам-генетикам в Москве. У девочки выявили редкое наследственное заболевание «тирозинемия».
«Когда у Фатимы в два года увеличился живот и стало очень заметно искривление ножек, я обратилась в больницу в Грозном. Там нам поставили диагноз «рахит», прописали препараты кальция. Позже мы обращались за помощью в другие клиники, однако назначенное лечение не помогало – дочке становилось только хуже. Нам посоветовали обратиться к врачу-генетику: от него мы и узнали о болезни», – рассказала Эсет, мама девочки.
Диагноз был поставлен поздно, потому что клинические проявления тирозинемии маскируются под другие болезни. Заболевание уже успело нанести вред организму: у Фатимы нарушилась работа желудочно-кишечного тракта и печени. Она часто пропускала школу и подолгу лежала в больницах.
После очередных обследований врачи Центра им. ак. В.И. Шумакова обнаружили у Фатимы цирроз печени и приняли решение о проведении трансплантации печени. Операцию провели 21 марта 2024 года, донором для девочки стал родной дядя.
Фатима часто болеет, но старается проводить больше времени с семьёй, играет с братьями в футбол, компьютерные игры. У девочки есть два питомца – кролик и кошка, и она любит с ними фотографироваться.
Сейчас девочке необходимо соблюдать диету и принимать лекарства.
Сейчас состояние Фатимы внушает тревогу и врачам, и родителям: она совсем ослабла, часто плачет, жалуется на боли в животе. Девочка передвигается только с помощью костылей. Единственный выход спасти малышку – как можно раньше начать прием препарата «Орфадин». Семья Фатимы многодетная и малоимущая, позволить себе купить дорогостоящий препарат они не могут! Родители были вынуждены обратиться в Фонд с просьбой о помощи в приобретении жизненно важного лекарства. Чтобы поддержать семью, Фонд открывает сбор средств для покупки препарата на сумму 1 453 000 рублей.
