День рождения 22 ноября 2008
Власиха, Одинцовский р-н
Состояние после трансплантации печени в исходе гликогеновой болезни 1Б типа. Хроническая нейтропения. Сенсоневральная глухота (состояние после кохлеарной имплантации). ДЦП.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
«Стойкая девочка Арсюша» - так маленькую Арсению зовут дома. Вся ее жизнь – это круглосуточная борьба за жизнь и здоровье и самой девочки, и конечно ее родителей.
Арсении, долгожданному и запланированному ребенку, пожить здоровой удалось всего двое суток после рождения. А через двое суток, после прививки от гепатита, билирубин у Арсюши поднялся так, что она впервые потеряла сознание, а ее родители впервые услышали от врачей совет «готовиться к худшему». Была реанимация, переливание крови с полной заменой, одна больница, вторая больница… Но, маленькая новорожденная девочка, выжила.
В месяц у Арсении обнаружили тяжелое заболевание крови – хроническую нейтропению. Для лечения которой нужно постоянно колоть ребенку дорогостоящий препарат «Нейпоген».
Иногда маме хотелось заснуть и не просыпаться, хотелось спрятаться от происходящего ужаса и царящего вокруг равнодушия. Особенно после того, как на консилиуме врачи сказали, что Арсения – вообще безнадежная… Девочке было всего 4 месяца. Она была живая и родная. И родители продолжили бороться.
В 5 месяцев Арсюше поставили диагноз: «Гликогеноз 1Б типа». Это объяснило ее гипогликемию и судороги, но поставило перед родителями новые задачи: девочку нужно было кормить не реже чем через каждые два часа специальным питанием, не содержащим никаких сахаров.
Родители не сдавались, искали в книгах, в журналах, в Интернете информацию которая смогла бы помочь их ребенку. И выяснили, что победить гликогеноз можно трансплантацией печени. Оперировать девочку в России врачи не советовали – слишком много тяжелых диагнозов у нее, нет никакой гарантии, что удастся выходить ребенка. Семье рекомендовали обратиться в клинику Сент-Люк (Бельгия). Именно там в январе 2010 года и прооперировали Арсению, – вне очереди, потому что состояние ее было очень тяжелым. Донором для малышки стала мама.
Операция помогла стабилизировать состояние Арсюши, но проблемы не кончились, а росли как снежный ком. Диагнозы только прибавлялись. Нарушений у девочки оказалось много – и слух, и зрение, физическое развитие, речевое. Семья малышки никогда не опускала руки. Врачи говорят, что родители совершили чудо – так как с такими диагнозами, Арсюша должна была остаться лежачим и неговорящим ребенком. Не зря же стойкая девочка Арсюша и ее еще более стойкие родители столько боролись! И надо ли говорить, какой ценой, им далось это Чудо?
В последнее время у Арсении участились приступы и девочка лежала в реанимацию. К сожалению, пока у врачей не получилось найти замену или отменить препарат «Нейпоген». У детей с тяжелой хронической нейтропенией «Нейпоген» стабильно увеличивает число нейтрофилов в периферической крови, снижает частоту инфекционных осложнений. Говорить, что состояние Арсении стабильно пока не приходится. Дома у семьи оборудована специальная реанимация - мама Ольга и родные справляются своими силами. Когда приступ очень сильный и Арсения теряет сознание, мама вызывает скорую помощь, и они едут в городскую реанимацию. В семье есть старшие и младшие дети. Все умеют оказывать первую помощь сестренке и знают, как правильно общаться с девочкой, ведь у Арсении практически отсутствует зрение и стоит слуховой имплантат. У девочки уже полностью закончились запасы лекарства, а средств в семье очень не хватает. Помимо «Нейпогена» родителям приходится постоянно покупать и другие дорогие лекарства, которые не выдаются бесплатно, а также оплачивать многочисленные реабилитации по слуху и зрению.
Сумма сбора на лекарственный препарат для Арсении Кудрявцевой составит: 111 034 рублей.
