День рождения 31 декабря 2013
Нижний Новгород
Дегенеративное заболевание нервной системы из группы нарушений цикла мочевины. Гипераргининемия.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Кирилл единственный ребенок в семье. С 6-ти месяцев мама стала замечать задержку в развитии Кирюши. Мальчик как то внезапно стал очень беспокойный, перестал сидеть и поворачиваться, начались проблемы с кишечником. Кирилла госпитализировали в Нижегородскую детскую больницу и начали лечение, поставив предположительный диагноз ДЦП. Лучше ребенку не становилось. Кира проходил реабилитацию за реабилитацией, но положительной динамики не было. Все навыки, которые появились у малыша раньше стали резко утрачиваться. Нижегородскими специалистами было принято решение направить мальчика в Москву в "Российскую детскую клиническую больницу" Минздрава России, для более детального обследования и постановки точного диагноза. Кирюша буквально начал таять на глазах. В январе 2017 года мальчик был полностью обследован и у него выявилось редчайшее генетическое заболевание: наследственное нарушение метаболизма: Гипераргининемия. Печеночные показатели очень далеки от нормы и полностью отсутствуют двигательные и речевые навыки. Врачи провели несколько консилиумов и ребенку был назначен дорогой препарат " Аммонапс". Лекарство не имеет аналогов, не производится в нашей стране и пока еще даже не включен в Государственный реестр лекарственных средств для медицинского применения и не зарегистрирован на территории Российской Федерации. Необходимый для Кирюши Блинова препарат "Аммонапс" активно применяется в Европе и США. Пациенты с диагнозом: Гипераргининемия принимают его постоянно, у всех наблюдается положительная динамика и восстановление основных функций организма. Если пациент вовремя не начал курс лечения препаратом "Аммонапс", он становится обреченным, в начале на глубокую инвалидность, и как следствие - летальный исход.
Заболевание быстро прогрессирует, и у Кирюши Блинова с родителями очень мало времени на сбор средств для покупки лекарственного препарата. Семья обратилась в Министерство здравоохранения Нижегородской области с просьбой о помощи, но пока получен отказ и ведется дальнейшее рассмотрение и разбирательство по данному вопросу. Все необходимые консилиумы и обследования ребенка, уже проведены. Действие препарата на малыша уже опробовано и дало свои положительные результаты. В настоящее время семья надеется на помощь Фонда в скорейшем сборе средств для покупки препарата "Аммонапс", который не только спасет жизнь ребенку, но и позволит ему вернутся к активной и здоровой жизни.
Фонд открывает сбор средств для Блинова Кирилла на приобретение лекарственного препарата "Аммонапс" на годовой курс терапии в количестве 12 упаковок. Сумма сбора составляет 2 385 480 рублей.
Сумма сбора корректируется в связи с выставлением нового счета за лекарственный препарат "Аммонапс" для Блинова Кирилла. Сумма сбора составляет 2 146 932 рублей.
