День рождения 13 августа 2005
Бор, Нижегородская область
Тирозинемия 1 Б типа.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
У Алины редкое генетическое заболевание – «Тирозинемия 1 Б типа» и как следствие, гепатоцеллюлярная карцинома. Диагноз девочке, как и многим из наших подопечных детей, был поставлен не сразу. Алина родилась в положенный срок, и в первые месяцы жизни ничего не говорило о тяжелом заболевании малышки.
В клинике Нижегородской области на обследовании УЗИ, у Алины в 6 месяцев заметили, что увеличена печень, но поставить точно диагноз и назначить лечение не смогли, маму с дочкой направили на обследование в Москву в ФГБУ "Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова".
После получения предварительного диагноза, Алина была направлены на обследование в Детскую городскую клиническую больницу №13 имени Н. Ф. Филатова. Диагноз в клинике не подтвердили и тогда девочку с мамой направили в НЦЗД города Москвы, где после долгого обследования в 2007 году ребенку поставили диагноз «Тирозинемия 1 типа», назначили лекарственный препарат «Орфадин». Алина принимает лекарство по настоящее время, так как это единственная возможность патогенетического лечения данного заболевания. Но болезнь сделала свое дело, на печени образовались опухоли и спасти девочку может только трансплантация печени.
Донором для Алины должен был стать папа, но как показало обследование, анатомия его печени не подходит девочки, мама тоже не смогла стать донором, у нее с Алиной разные группы крови. А медлить нельзя, спасти девочку может только органная трансплантация печени. Поэтому врачи внесли Алину в экстренный лист ожидания на донорскую печень.
Сейчас Алина с мамой неопределенное время должны находиться в Москве в ожидании донорской печени. Знакомых в Москве у семьи нет, снять квартиру самостоятельно не получается из-за тяжелого материального положения, а квартира должна находиться не более как в 2-х часах езды до клиники. Алине по медицинским показаниям нельзя находиться в общественном транспорте. Мама Алины обратилась в Фонд с просьбой о помощи в предоставлении жилья и оплаты услуг такси для переезда из клиники на квартиру, поездки в клинику на обследования и экстренную поездку на операцию.
Фонд открывает сбор для Алины Сулеймановой для оплаты услуг такси. Сумма сбора составляет 10 000 рублей.
