День рождения 16 апреля 2013
РП Бутурлино, Нижегородская обл.
Состояние после трансплантации печени.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
24 января 2013 года в семье родился замечательный и долгожданный малыш – Ивлев Тимур Алексеевич. Практически с первых дней жизни мальчик попал в детскую областную больницу с диагнозом «конъюкционная желтуха». Врачи успокаивали родителей тем, что данное заболевание встречается достаточно часто и говорили, что «ВСЕ ПРОЙДЕТ!». Но, к сожалению, это был не тот случай: биллирубин нарастал, а ребенок становился все желтее. Тогда нас перевели в «Нижегородский институт гастроэнтерологии». Цифры билирубина удалось снизить, но врачи не могли до конца понять, что происходит с малышом. На тот момент Тимуру было уже 6 месяцев, и гастроэнтерологи отправили на консультацию, с целью уточнения диагноза в ФГБУ «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова» Минздрава России. Когда семья прошла все необходимые обследования в данном институте, они услышали окончательный диагноз малыша: «цирроз печени в исходе дефицита альфа 1 антитрипсина с синдромами холестаза, портальной гипертензии, цитопении». На тот момент Тимуру было 8 месяцев. Операция, слава Богу, прошла успешно, и 10 октября 2014г. его выписали с диагнозом «состояние после трансплантации левого латерального сектора печени от родственного донора (матери) от 09. 09.14. Функция трансплантата удовлетворительная. Длительная медикоментозная иммуносупрессия».
После операции по трансплантации печени, которая была проведена Тимуру в сентябре 2014 года, ребенку были назначены жизненно необходимые лекарственные препараты: среди прочих, "Вальцит" и "Урсофальк". Сразу после того, как мальчика выписали из больницы, родители обратились за лекарствами, так как препараты, назначенные по жизненным показаниям, ребенок должен получать бесплатно. Однако с выдачей лекарств возникли большие сложности.
Тимуру отказали в выдаче "Вальцита", сославшись на то, что у препарата имеются противопоказания. Папа Тимура обратился в местные органы здравоохранения за разъяснением сложившейся ситуации, но семье снова отказались выдавать лекарство по той же причине, после чего папа обратился в Москву, но проблема так и не была решена. Дело рассматривалось в областном суде, но семья его проиграла. "Урсофальк" Тимуру тоже не выдают: родителям говорят, что препарата нет в реестре.
На протяжении почти двух лет Тимур не получает жизненно необходимые препараты бесплатно. Семья вынуждена была несколько раз обращаться в Фонд за помощью, также, Тимуру помогали частные благотворители. Сейчас родителям предлагают госпитализировать Тимура в областную больницу, где ребенку, возможно, смогут выдать лекарство, однако гарантий никто дать не может.
Для ребенка, перенесшего трансплантацию, госпитализация, тем более, на длительный срок, очень опасна. Иммунитет у таких детей низкий. Тимур не ходит в садик, ему противопоказано находиться в местах большого скопления людей. Находясь в тесном контакте с посторонними людьми в больнице, есть большой риск заражения различными инфекциями, которые могут протекать у детей после трансплантации с тяжелыми осложнениями.
В связи со сложившейся ситуацией и трудным материальным положением в семье, мама Тимура обратилась в Фонд с просьбой оказать помощь в приобретении жизненно необходимых Тимуру лекарственных препаратов "Вальцит" и "Урсофальк" сроком на три месяца.
Сумма сбора для Тимура Ивлева составляет 50 000 руб.
