День рождения 14 декабря 2011
Королев
Синдром Алажиля. ВПС. ДЦП.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Еще на стадии беременности у Насти был выявлен порок сердца. После рождения диагноз девочке уточнили - выяснилось, что патология менее серьезная, чем предполагалось, и состояние можно значительно улучшить за счет операции. После операции на сердце у Насти развился сепсис, ребенок долго находился на выхаживании, питался через зонд, не набирал вес. Только в три с половиной месяца Настя пошла на поправку, и девочка с мамой наконец оказались дома.
Первые месяцы жизни Настя была активной, много улыбалась, смеялась, проявляла ко всему живой интерес, но к сожалению, у нее отмечались двигательные нарушения. Массаж и другие средства реабилитации девочке не разрешали специалисты по кардиологии, и уверяли родителей, что ребенок просто восстанавливается после операции.
В десять месяцев Настя не переворачивалась на живот, не садилась, не ползала. Затем у нее начались ухудшения на сердце, и девочке понадобилась повторная операция. После этого у ребенка произошли значительные изменения в поведении: взгляд стал рассеянным, перестали интересовать игрушки. В 2013-ом году Насте поставили диагноз: "ДЦП". В год и 8 месяцев малышка практически ничего не могла делать самостоятельно: переворачиваться, вставать, сидеть.
Родители активно занялись реабилитацией Насти - посещали реабилитационные центры и санатории, работали со специалистами на дому. К сожалению, результат был незначительным, и мама с помощью инструктора ЛФК, психолога и дефектолога стала заниматься с Настей дома и возить девочку на музыкальные занятия. Через некоторое время у ребенка наступило улучшение: Настя еще не ходит самостоятельно, но у нее окрепла спина и ручки, с каждым месяцем она все увереннее опирается на ноги.
Когда Насте было почти два года, у нее начали ухудшаться результаты биохимии крови. В больнице, где наблюдалась девочка, диагноз поставить не смогли, и Настю перевели в "РДКБ" Минздрава РФ. Там девочке был поставлен еще один диагноз: "Синдром Алажилля", требует постоянного контроля и медикаментозного лечения.
С 2014-го года у Насти случаются приступы, похожие на эпилептические, но на данный момент точный диагноз девочке не поставили. Врач, наблюдающий Настю, настоятельно рекомендовал сдать генетический анализ - клиническое секвенирование (неврологическая панель). Данный анализ может помочь поставить Насте диагноз, а, соответственно, назначить ребенку верный курс лечения.
В данный момент в семье работает только папа, родители Насти самостоятельно оплачивают дорогостоящие исследования и лекарственные препараты для девочки, но оплатить генетический анализ семья не сможет, и вынуждена была обратиться в Фонд за помощью.
Фондом открыт сбор для Анастасии Архиповой. Сумма сбора составляет 30 000 руб.
