День рождения 2 октября 2009
Беслан
Формирующийся цирроз печени в исходе гипоплазии внутрипеченочных желчных протоков с синдромом холестаза. Синдром Алажиля (особенности фенотипа, ВПС (открытое овальное окно; умеренный стеноз легочной артерии). НК0.
Во избежание копирования документов мошенниками, мы приняли решение не публиковать на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), а предоставлять всю необходимую информацию по запросу.
Нет родителей, которые были бы готовы к тому, что со здоровьем их малыша что-то пойдет не так. Вот и родители Эрика от души радовались новорожденному и представляли себе, каким он будет через месяц, через год, через пять лет, через десять. Но все планы рухнули в одночасье. Когда Эрику было всего три недели, у него произошло внутрижелудочковое кровоизлияние в мозг. После этого малыш перенес менингит, вентрикулит, окклюзионная гидроцефалия.... Целые сутки малыш был в коме, родители в ужасе ждали самого страшного... Но Эрик остался жив. Правда, его состояние оставалось тяжелым, ему неоднократно делали пункции, ставили дренаж для снятия внутричерепной гипертензии. А тут еще анализы крови показали наличие серьезных проблем с печенью... После Консилиума с московскими врачами было решено экстренно перевезти мальчика в столицу, в РДКБ. Здесь у малыша диагностировали атрезию желчных протоков и в начале декабря 2009 года провели операцию по Касаи. Увы, операция положительного эффекта не дала, и единственным спасением врачи назвали пересадку печени.
Такое впечатление, что судьба решила испытать, сколько же терпения есть у родителей Эрика и какова воля к жизни у самого малыша. Почти одновременно произошли еще два события: перед наступлением 2010 года в нейрохирургическом отделении РДКБ Эрику в головной мозг была установлена шунтирующая система, которая позволяла контролировать количество жидкости, а родители малыша окончательно выяснили, что ни один из них не может стать донором печени для своего сына. К счастью, родной дядя мальчика, папин брат, подошел по результатам анализов и немедленно дал согласие на операцию. Семья обратилась в ФГБУ «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова» Минздрава России, там сделали полное обследование, и по его результатам врачи пришли к выводу, что проводить операцию немедленно рискованно из-за тяжелого неврологического состояния малыша. Кроме того, он весил чрезвычайно мало, меньше 6 кг. Пересадку отложили, одновременно уточнив диагноз — синдром Алажиля. Пока мальчик «набирал в весе» в конце 2010 года ему провели еще одну операцию по коррекции и частичной замене шунтирующей системы.
Родители и родственники малыша делают все возможное, но, к сожалению, все финансовые ресурсы уже исчерпаны. А одной стойкости и веры в победу, увы, недостаточно для аренды жилья в столице.
Пожалуйста, помогите Эрику. На долю этого мальчика и его родителей выпало уже очень много испытаний.
Удачно проведенная сложная операция, тем более операция такого порядка как пересадка органа, - это всегда хорошо. И для врачей, и для больных, и для сочувствующих (больные, кстати, дату проведения такой операции порой даже празднуют как второй день рождения). Но со временем жизнь входит в привычную колею и, увы, приносит к новым радостям новые проблемы.
В прошлом году Эрику Гагулову была проведена операция по пересадке печени. Мальчика очень долго готовили к пересадке, операцию откладывали (у Эрика есть еще два заболевания, которые осложняли подготовку к трансплантации – энцефалопатия и ВПС), но в начале года операция была выполнена, прошла она удачно, мальчик довольно скоро вернулся домой… Но, когда радость от этого схлынула и остались будни, оказалось, что на лечение, лекарства, анализы, на билеты за два года болезни малыша ушло так много денег, что на жизнь их совсем не осталось. А лекарства, анализы и билеты нужны по-прежнему: Эрик проходит лечение у невропатолога, и тот назначает ему лекарства, далеко не все из которых можно получить бесплатно. Довольно часто мальчика надо возить в Москву, а это значит, что раз в два-три месяца нужно покупать билеты на самолет Владикавказ-Москва и обратно. Нужно было бы летать чаще, потому что контроль за состоянием ребенка ведется еженедельно, но родители Эрика приспособились сдавать необходимые анализы во Владикавказе (правда, за деньги, но все равно дешевле получается, чем летать раз в неделю или две в столицу, да и Эрик все же не так сильно устает).
Финансовая ситуация, которая сейчас сложилась в семье, крайне тяжела: мама не работает, потому что все время проводит с Эриком, папе пришлось окончательно уйти с прежней работы из-за болезни, а новую пока найти не удалось, в доме трое детей (у Эрика две старших сестры), и живут сейчас все фактически только на пенсию по инвалидности. Продавать уже давно нечего, родственники тоже отдали семье все, что могли отдать. Рассчитывать сейчас семья может только на вашу помощь.
На данный момент Эрику с мамой нужно улететь из Москвы, где мальчик был на плановом обследовании, домой, в Беслан. Стоимость билетов – 10 105 рублей. На покупку лекарств, курс которых мальчику нужно пропить по рекомендации невропатолога, требуется ориентировочно 5130 рублей.
Также, после возвращения семьи в Беслан, будет известна цена на услуги массажиста (мальчику необходимо пройти несколько курсов стимулирующего массажа по рекомендации врача) и точная цена на специальные анализы крови, которые нужно будет сдавать малышу.
Итого на данный момент семье необходимо 15 635 рублей, в дальнейшем сумма будет скорректирована.
Эрику были собраны и отправлены необходимые лекарства. Окончательный счет за препараты составил 4757 рублей.
Также стала известна стоимость 15-и сеансов массажа, которые врач назначила делать для улучшения самочувствия мальчика: 9000 рублей (600 рублей стоит один сеанс лечебного массажа).
Стоимость анализов, которые нужно сдавать - 3100 рублей (развернутый общий анализ крови, коагулограмма, биохимия крови).
Общая сумма к сбору - 21 832 рубля.
У Эрика оказались плохие результаты анализов. Мальчику необходимо срочно приехать на консультацию к московским врачам. Стоимость билетов для мамы и малыша - 13 585 рублей. У семьи нет таких денег, поэтому родители Эрика снова обратились к нам за помощью. Мы увеличили сумму сбора.
К сожалению, самочувствие у Эрика неважное, а причина этого пока не понятна. Для того чтобы лучше понимать, что происходит с мальчиком, а также проконтролировать его состояние в общем, нужно сдать анализы крови - биохимию, общий анализ крови, коагулограмму и анализ на концентрацию "Прографа". Семье необходимо 4000 рублей, которые мы включили в сумму сбора
