День рождения 26 февраля 2019
Посёлок Копьёво, Республика Хакасия
Атрезия желчевыводящих путей
В 2018 году Ирина была беременна третьим ребёнком. Во время очередного скрининга доктор сообщил ей, что у малыша образование в брюшной полости небольшого размера — киста холедоха.
Ирина рассказала: «После консилиума врачей мне сказали, что нужно рожать, опасности для жизни ребёнка нет. Роды прошли благополучно, мы назвали сына Родионом. Его обследовали — киста подтвердилась, но нас заверили, что операция не требуется, и выписали домой».
Первое время всё было хорошо, но в полтора месяца состояние ребёнка резко ухудшилось. Родиона с мамой направили в республиканскую больницу Абакана. Оттуда их на вертолёте перевезли в Красноярск. Здесь мальчику провели первую операцию, во время которой у Родиона обнаружили атрезию желчевыводящих путей — редкую патологию, при которой желчь не выводится из печени.
Ирина рассказала: «Врачи Красноярска делали всё возможное для спасения ребёнка. Но так как с рождения прошло много времени, печень сильно пострадала. Это привело к циррозу». Из-за этого малышу потребовалась трансплантация печени. Её провели в ноябре 2019 года, когда Родиону было всего семь месяцев. Донором стала мама — Ирина отдала сыну часть своего органа.
Мальчик растет обычным ребенком: обожает мультики, машинки, ходит в детский сад и может часами лепить персонажей мультфильмов из пластилина.
Родиону уже 2 года. В настоящий момент его состояние удовлетворительное. Мальчик бегает, играет, изображает различных животных. Родион научился говорить некоторые слова – «мама», «папа», «дай», «на». Он очень любит играть на улице, кататься на коляске в парк и по посёлку. Мама рассказывает, что в последнее время Родион стал неспокойным, гиперактивным. Иногда ей кажется, что сын никогда не устает.
В этом году у мальчика часто появлялась сыпь, были расстройства ЖКТ, ОРВИ. Очень важно, чтобы лекарства для Родиона всегда были под рукой, без них мальчику никак.
Так как семья Родиона многодетная и малообеспеченная, а лекарства довольно дорогие и принимать их нужно постоянно, мама мальчика попросила оказать ей помощь в покупке лекарственных препаратов «Програф» и «Нексиум» на 3 месяца.
Чтобы поддержать семью, фонд открывает сбор. Сумма сбора составляет 30 000 рублей.
У нас свежая новость. Врачи ФГБУ "Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова" отменили Родиону препарат «Нексиум». Сумма сбора скорректирована и составляет 22000 рублей.
