Мамина вера сильнее всего на свете

После рождения долгожданного малыша хочется скорее отправиться с ним домой и начать счастливую жизнь, наполненную заботой и любовью, но так получается не всегда. Иногда роддом сменяют одни больничные палаты, потом другие, а вместо неспешных прогулок с коляской начинаются хождения по врачам.

Три месяца назад 34-летняя Алеся Павлова стала донором печени для своего ребенка. Операция длилась 5 часов, восстановление заняло месяц, а путь к трансплантации был длиною в несколько лет. Рассказываем, как мама, Глеб и другие родственники семьи Павловых прошли этот спасительный для ребенка путь.

1.jpg Фото из личного архива семьи

Глеб – второй ребенок в семье. Все очень ждали его появления, особенно сестра Полина. Девочке тогда было девять лет. Она представляла, как будет играть с братиком, выбирала для него книжки и одежду. А мама с трепетом и немного забытым чувством эйфории предвкушала, как впервые возьмет своего крошечного малыша на руки. Дом семьи Павловых наполнился любовью и нежностью в ожидании маленького чуда.

Беременность Алеси пришлась на разгар пандемии. К счастью, ковидная инфекция не коснулась семьи. До восьмого месяца все проходило совершенно нормально. Но на 35-й неделе Алеся перенесла тяжелую форму ларинготрахеита: высокая температура держалась несколько дней, но врачи не стали прописывать антибиотики. За пять недель до положенного срока у Алеси отошли воды и на свет появился их долгожданный Глеб.

2.jpg Фото из личного архива семьи

Радость материнства омрачили первые новости. Уже в роддоме мальчику поставили диагноз «гидроцефалия». По словам врачей, у него нарушилась работа желудочковой системы головного мозга на фоне вирусной внутриутробной инфекции.

«У нас не было праздничной выписки с шарами и цветами. Из роддома нас с сыном перевели в больницу. Ему предстояла первая операция в первый месяц его жизни. Нужно было провести шунтирование головного мозга. В больнице, где мы пробыли долгих четыре месяца, с шунтом были сложности и потребовались дополнительные операции – обнаружилась еще и печеночная недостаточность. Нам рекомендовали встать на учет к гепатологу и следить за состоянием печени».

3.jpg Фото из личного архива семьи

Стал ли ларинготрахеит причиной преждевременных родов и всех проблем со здоровьем, которые постепенно проявлялись у сына, Алеся не знает, а гадать и представлять, что было бы, если..., не в ее правилах.

«Ни во время внезапно начавшихся родов, ни после оглашения первичного диагноза, ни в один из дней, проведенных в больнице, я не углублялась в причины такого состояния здоровья своего сына и не копалась в прошлом. Я не ищу виноватых, берегу свою нервную систему: слушаю врачей, живу здесь и сейчас и делаю все, что на данный момент необходимо ребенку. И знаете, это работает!»

Такой подход пригодился Алесе не один раз. Стойкость характера пришлось проявить, когда у Глеба началась желтуха. В тот момент они с сыном впервые приехали домой, туда, где их так ждали Полина с папой. Но радость была недолгой, предстояла очередная разлука. Спустя месяц Алесю и Глеба вновь госпитализировали. У малыша билирубин в крови был завышен в пять раз – при норме до 20 мкмоль/л он показывал больше 100.

4.jpeg Фото из личного архива семьи

«В больнице поставили диагноз „цирроз“. Было понятно, что нужна операция на печень, но из-за шунта, который от головы уходил в брюшную полость, сначала нужно было изменить местоположение устройства. Это тоже операция, но уже в другом отделении. Когда она была позади, мы стали настраиваться на трансплантацию печени, но мысленно верили в чудо. Врачи оставляли шанс на самостоятельную работу органа. Такое бывает. Нам дали надежду. Мы жили ею».

Состояние Глеба менялось: иногда ему было лучше, о чем говорили бойкое поведение и удовлетворительные анализы, а иногда становилось хуже. Когда в 2023 году у малыша случилось внутреннее кровотечение, стало понятно – трансплантации не избежать.

5.jpg

«Мы с мужем готовились заранее, прошли обследование на донорство еще задолго до операции. Оказалось, подходим оба. Обсудив все тонкости, решили, что при необходимости донором стану я. У меня хороший иммунитет, я активный здоровый человек. Понимала, если отдам сыну часть печени, это будет максимально хорошо для него и не принесет вреда моему здоровью».

Алеся с мужем все решения по поводу детей принимают вдвоем. Родных ставят уже перед фактом: «Мы обсудили. Мы приняли. Мы сделали. У нас с мужем так. Наши родители нас во всем поддерживали. Хотя, конечно, переживали, но старались этого не показывать, постоянно говорили, что все будет хорошо. Самым большим скептиком в нашей семье оказалась моя 82-летняя бабушка. Когда она узнала про трансплантацию, сказала: „Не вздумайте отдавать свою печень. Сейчас у вас в семье один инвалид, а будет два“. Но мы на это не обижались. Бабушка – человек возрастной, у нее свои предрассудки и свой жизненный опыт. Чтобы ее не тревожить, мы просто ничего не говорили про операцию до госпитализации».

6.jpg Фото из личного архива семьи

Выбрав для себя стратегию доверия к врачам, Алеся методически двигалась к назначенной цели – госпитализации в Центр трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова. Она собирала медицинские справки уже не только на Глеба, но и на себя, давала рекомендации родным на время своего отсутствия и восстановления и, конечно, старалась как можно больше внимания уделять старшей дочке.

«Полина очень переживала. Постоянно спрашивала, когда мы приедем. Я на все вопросы отвечала прямо, мне было важно оставаться честной. Когда мы с Глебом легли в Центр трансплантологии, мы созванивались с дочкой по несколько раз в день, я только и повторяла, что люблю ее».

7.jpg

«Ожидание операции было тяжелее, чем сама трансплантация. Она прошла хорошо, за что огромное спасибо врачам. Восстановление мне далось немного сложнее. Больше даже психологически. Мне постоянно казалось, что я желтая, что моя печень как-то не так работает. Но это все были мои навязчивые идеи. Первый контроль, включающий УЗИ и анализы, показал, что все в порядке. И я полностью успокоилась».

8.jpg Фото из личного архива семьи

Сейчас, спустя 3 месяца после трансплантации, жизнь Алеси вернулась в обычный ритм: проводить дочку в школу, погулять с Глебом, накрыть на стол. «После трансплантации есть ограничения в питании. Но для меня это не проблема. Мы едим то же, что сын, а у него с самого рождения диетическое питание. Отказаться мне пришлось только от кофе. Сейчас ограничиваюсь одной чашкой утром – это допустимо, хотя ранее могла выпивать больше. Но это такая мелочь!»

С рождения сына Алеся выбрала для себя путь доказательной медицины – вместо часов, проведенных на родительских форумах, она предпочитает консультации с лечащим врачом, который проанализирует конкретно их случай. В больницах Алеся фокусируется не на чужих историях, а на будущем своей семьи.

9.jpg Фото из личного архива семьи

«Я не читаю форумы, не вижу смысла сравнивать нашу ситуацию с другими и не понимаю, как это может помочь. Я никогда не обсуждала с родителями назначения врачей. Я всегда доверяла специалистам и опиралась на их рекомендации. С мамами в больницах мы говорили в основном о будущем, а не о прошлом. Мне было интересно расспросить про самочувствие моей соседки по палате, которая только что перенесла трансплантацию, про ее восстановление. Также в ночных больничных беседах я узнала много нового о выплатах и льготах, полагающихся моему сыну и нашей семье, о ресурсах, где можно найти проверенную информацию от врачей.

Всем мамам, которым предстоит пройти подобный моему путь, я желаю быть сильными. Дети чувствуют настроения своих родителей, и уверенность мамы им помогает. Доверяйте врачам! Не вините себя и не копайтесь в прошлом – это очень выматывает. Берегите силы, они как никогда нужны вам и вашему ребенку».

Елена Щербакова, журналист