Завершился наш совместный проект с фондом «Помощь рядом» (Яндекс). Заключительные посылки с низкобелковыми продуктами отправились детям в Воронежскую, Ульяновскую, Рязанскую, Иркутскую, Пензенскую, Ленинградскую области, Республику Ингушетия, Республику Татарстан и Чеченскую Республику.

Напомним, в 2024 году благодаря социальному проекту Яндекса и его программе «Товары для НКО» у нашего фонда появилась возможность обеспечивать детей с тирозинемией 1-го типа специализированным питанием. Это эффективный способ предотвратить интоксикацию и защитить их здоровье. Детям с этим редким наследственным заболеванием важно ограничивать потребление белка, который не усваивается их организмом. При употреблении пищи, богатой белком, у пациентов с тирозинемией 1-го типа в крови накапливается избыток тирозина и продуктов нарушенного метаболизма. Они обладают токсичным действием, повреждая печень, почки и нервную систему.

Надя, Рязанская область

«Болезнь можно контролировать, если принимать специальные препараты и соблюдать диету, где важно исключить продукты с высоким содержанием белка. Но с такими ограничениями питаться полноценно и получать достаточное количество калорий, витаминов и минералов, необходимых для оптимального роста и развития, невозможно, – отмечает Оксана Сидоренко, куратор проекта «Тирозинемия 1-го типа». – Наборы питания, которые мы формировали и отправляли благодаря помощи Яндекса, очень разнообразили меню детей. Мамы наконец смогли утром приготовить омлет с сыром или испечь кексы из специальной смеси. Родители пишут, что их дети перестали чувствовать себя особенными, потому что теперь тоже могут есть печенье, шоколад и другие сладости. Да, потому что они специальные». 

Аня, Иркутская область

В наборы диетических продуктов входят каши, молочная смесь, макароны, рис, печенье, заменитель яиц, сыр, смеси для выпечки и другая продукция, содержащая незначительное количество белка. На протяжении всего социального проекта, который длился год, посылки ежеквартально отправлялись в 9 регионов России. Их получали 26 детей. Наборы специализированных продуктов формировались в зависимости от возраста и предпочтений ребенка, а также с учетом рекомендаций лечащего врача. 

«Мой Матвей теперь может есть наравне со старшим братом. У него есть свои котлеты, наггетсы, да много чего еще. Отличный разнообразный набор получился. Очень выручает и дома, и в поездках, и в гостях. Матвей теперь с аппетитом ест и почти не чувствует, что из-за болезни отличается от других детей», – рассказывает Мария Матвеева, мама Матвея из Ленинградской области. 

Матвей, Ленинградская область

Как отмечают кураторы проекта, семьи из разных регионов стали общаться друг с другом и обмениваться рецептами с использованием низкобелковых продуктов. Все это позволило не только улучшить терапию и качество жизни детей, но и отсрочить трансплантацию печени, которая может потребоваться при несоблюдении особого питания.

За все время проекта детям от одного года до 16 лет было отправлено 236 коробок низкобелковых продуктов с надписью «Доставляем чудо». Социальный проект с Яндексом заканчивается, но наша помощь не прекращается. Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» продолжит обеспечивать специальным питанием детей, нуждающихся в низкобелковых продуктах.

Если вам нужна помощь, вы можете связаться с куратором проекта Аленчиковой Марусей по электронной почте m.alenchikova@kakchudo.ru или по телефону: +7 (926) 343-24-66.

Макка, Чеченская Республика